onsdag 30. mars 2011

Nedtur

På mandag var vi på Rikshospitalet for å fjerne CVK'en. Det var noe vi alle hadde sett frem til. Når den ikke behøves lenger, da går det virkelig riktig vei. Det ble bestemt at siden Anders skulle ha narkose, så ville de ta en prøve av benmargen og spinalvæsken samtidig. Bare for å få en 100% bekreftelse på at alt var bra.

CVK'en ble fjernet, og vi ventet på å få resultatet av de to prøvene før vi kunne dra hjem. Det var en alvorlig lege som kom inn til oss. "Vi har funnet noen celler i spinalvæsken. Vi må undersøke dette nærmere før vi kan si noe helt sikkert. Regner med at vi får resultatet i morgen, og vi ringer med en gang vi har fått det."

Det er vanskelig å beskrive de følelsene som raste gjennom oss da. Prøvene ble jo tatt for å få en bekreftelse på at alt var bra! Det ble ikke sagt et ord i bilen på vei hjem.

Tirsdag ble en veldig lang dag. Vi bare gikk og ventet på telefonen fra Rikshospitalet. På ettermiddagen kom telefonen vi ventet på, og det var ikke oppløftende. Det var blaster (kreftceller) de hadde funnet. Og vi måtte komme inn i dag (onsdag). Anders måtte være fastende. Vi kunne ikke tro det. Tilbakefall en gang til! Eller som det står i journalen: Anders har dermed sitt andre CNS recidiv..............

Så da var det bare å pakke bagen og dra inn igjen. Planen nå er en ny cellegift som han ikke har fått før. Den heter Depocyte, og settes rett inn i spinalvæsken (i narkose selvsagt). Han fikk sin første dose i dag, og skal ha totalt fire med to ukers mellomrom. Det er også mulig at det blir en ny runde med stråling etterpå.

Tilbakefall for andre gang. Sjokk, vantro, redsel................ Det er kaos her nå.

Hvis Anders er i form, så drar vi på tur som planlagt til helgen. Vi skal til London med SKB for å se West Ham - Manchester United. Krysser fingrene for at det går bra. Lenger frem klarer vi ikke å se. Det er tungt nå.

(Av: Atle)

mandag 21. mars 2011

Snart 10 måneder etter transplantasjon

...Ski VM i Holmenkollen fikk vi til. Anders var i Holmenkollen to ganger. Først med mormor og morfar som var på besøk i vinterferien, og senere på guttetur med pappa. Fantastiske opplevelser begge deler. Ellers fikk han med seg alt av VM som ble vist på TV. Godt å kunne se det "live" og hjemme i år. I fjor på denne tiden lå Anders på Rikshospitalet med lungeinfeksjon.

Siden siste innlegg har Anders heldigvis holdt seg frisk, og fått gjort litt. Vi har vært med på SKB markeringen av den internasjonale barnekreftdagen. Det var en fin opplevelse. Godt å kunne stille litt opp for noen som gjør så mye for at kreftsyke barn skal få litt glede i hverdagen.

Vi har vært på helgebesøk hos Bjørn, og han er igang med konfirmasjonsundervisning.

På skolen gjør Anders det han kan for å henge med. Etter vinterferien fikk han en egen timeplan. Noen av timene er byttet ut med ekstra undervisning i de viktigste fagene. Målet er at han skal ha tatt igjen klassen når vi kommer til tentamen. Det er tøft, men han gjør så godt han kan.

Forrige uke var det arbeidsuke for 9.trinn. Anders bodde hele uka hos farmor og farfar, og jobbet som rørlegger hos en venn av Atle. Det var en veldig fin uke. Helt topp å komme vekk hjemmefra, og å få litt annet å gjøre og ikke minst å tenke på.

Å tenke på andre ting er godt. Selv om Anders har gjort mange ting og har holdt seg frisk, er hverdagen tung. Anders er fortsatt veldig sliten, og orker lite. Det går fremover, men med veldig små skritt. Det tærer på humør og optimisme. Det er ikke lett for noen å tenke positivt når det fortsatt er sånn at mye av det du har lyst til orker du ikke, og særlig ikke når du snart er 15 år og bare ønsker å være vanlig tenåring og være sammen med venner og ikke foreldre.... urettferdig - JA!

Skulle ønske vi kunne trylle og gi ham masse energi, så han virkelig kunne komme ut av den hengemyr han er i. Ser frem til den dagen han ikke har tid til å komme hjem til middag fordi han holder på med andre ting...

Mens vi venter har vi heldigvis hyggelige ting å se frem til. Første helg i april har SKB tur til London for å se ManU spille mot WestHam - gjett om Anders og Atle gleder seg. Noen uker etterpå har vi fått plass på påskekurs på Montebello. Dit skal vi sammen med Anders gode venn Johannes.

I mai er det endelig tid for å dra til mormor og morfar i Danmark, og i konfirmasjon hos en kusine.

Det vi ser mest frem til denne uka er kontroll på Rikshospitalet fredag. Da håper vi at prøvene er så gode at Anders kan slutte med kortison og at CVKèn kan opereres ut mandag neste uke.



( Av: Lise )