Det har vært en hektisk desember for Anders. Det startet med København-turen siste helg i november. Helgen etter var vi i Kragerø og feiret farfars 70-års dag. Så kom mormor og morfar på besøk, og siste helgen før jul var det lillesøster Ida som hadde bursdag.
I tillegg har det vært kontroller på sykehuset, treninger hos fysioterapeut og ikke minst tentamener på skolen.
Selv om Anders har gjennomført med stil, så har det også vært merkbart. De siste dagene før jul har vært veldig rolige. Energien var brukt opp.
Noen dager hvile og alle de gode opplevelsene var nok til å komme på pluss-siden igjen. Farmor og farfar kom på lille julaften, og vi hadde en veldig fin julefeiring i går. Regner med at resten av julen nå blir stille og rolig uten alt for mange planer. Anders samler krefter til nyttårsfeiring!
Blodprøvene de siste ukene viser at alt går riktig vei. Det tar bare litt tid å bygge opp energi og overskudd.
Vi ønsker alle en fortsatt god jul, og et godt nytt år. Forhåpentligvis et friskt og begivenhetsrikt år!
(Av: Atle)
lørdag 25. desember 2010
tirsdag 30. november 2010
Vi er slitne og fornøyde!
I helgen har vi hatt en veldig fin tur til København sammen med "kreft-familien" i SKB.
For 2-3 år siden ville en slik tur for oss sannsynligvis "bare" vært et hyggelig avbrekk i hverdagen. Etter flere måneder med et strengt regime i forhold til hva som kan gjøres, hvor det er mulig å oppholde seg og ikke minst streng hygiene-kontroll med hensyn til mat, var dette en tur som vil bli husket lenge. Veldig lenge
Det er vanskelig å beskrive følelsen av å kunne være ombord på en båt sammen med mange andre. Ha det gøy med jevnaldrende. Og ikke minst ta for seg av en veldig stor og fin middags-buffet. Matlysten var på topp!
Å kjøre karusell i Tivoli er heller ikke å forakte.
Det er mange måter å være sliten på. Vi er slitne på en veldig god måte etter en fantastisk helg i København.
Jeg fikk dessverre ikke tatt noen gode bilder. Tror det var fuktighet på kamera-linsen.......
En stor takk til Willy og de andre i SKB Øst for denne opplevelsen
(Av: Atle)
For 2-3 år siden ville en slik tur for oss sannsynligvis "bare" vært et hyggelig avbrekk i hverdagen. Etter flere måneder med et strengt regime i forhold til hva som kan gjøres, hvor det er mulig å oppholde seg og ikke minst streng hygiene-kontroll med hensyn til mat, var dette en tur som vil bli husket lenge. Veldig lenge
Det er vanskelig å beskrive følelsen av å kunne være ombord på en båt sammen med mange andre. Ha det gøy med jevnaldrende. Og ikke minst ta for seg av en veldig stor og fin middags-buffet. Matlysten var på topp!
Å kjøre karusell i Tivoli er heller ikke å forakte.
Det er mange måter å være sliten på. Vi er slitne på en veldig god måte etter en fantastisk helg i København.
Jeg fikk dessverre ikke tatt noen gode bilder. Tror det var fuktighet på kamera-linsen.......
En stor takk til Willy og de andre i SKB Øst for denne opplevelsen
(Av: Atle)
torsdag 25. november 2010
Gode nyheter.
En kort oppdatering med gode nyheter.
For et par dager siden sa Anders at han lengtet etter å kunne være sammen med resten av klassen når han var på skolen. Han vet ikke helt hva han skal svare når de andre i klassen spør om når han kan være med.
I dag skulle vi på kontroll på Rikshospitalet som vi har vært annenhver uke hele høsten. Vi hadde ingen legeavtale, bare lungetest og blodprøver.
Anders hadde derfor ikke store forhåpninger men spurte sykepleieren om når han kunne starte. Hun sa det skulle gå greit å starte nå - det er bare en uke til det er seks måneder siden tranplantasjonen. Hun ringte og spurte overlegen. Han ga grønt lys og sa at det også er fritt frem for kino når det ikke er for mange folk. Skal jeg si det var en som ble glad - og jeg også. Da vi i tillegg fikk noen veldig fine blodprøvesvar og enda en nedtrapning i steorider var det bare å feire med lunsj på Burgerking....
Nå er det nynorsktentamen i morgen og så er det klart for SKB tur til København lørdag. Sekken har vært pakket i flere dager...
God helg til alle.
( Av: Lise )
For et par dager siden sa Anders at han lengtet etter å kunne være sammen med resten av klassen når han var på skolen. Han vet ikke helt hva han skal svare når de andre i klassen spør om når han kan være med.
I dag skulle vi på kontroll på Rikshospitalet som vi har vært annenhver uke hele høsten. Vi hadde ingen legeavtale, bare lungetest og blodprøver.
Anders hadde derfor ikke store forhåpninger men spurte sykepleieren om når han kunne starte. Hun sa det skulle gå greit å starte nå - det er bare en uke til det er seks måneder siden tranplantasjonen. Hun ringte og spurte overlegen. Han ga grønt lys og sa at det også er fritt frem for kino når det ikke er for mange folk. Skal jeg si det var en som ble glad - og jeg også. Da vi i tillegg fikk noen veldig fine blodprøvesvar og enda en nedtrapning i steorider var det bare å feire med lunsj på Burgerking....
Nå er det nynorsktentamen i morgen og så er det klart for SKB tur til København lørdag. Sekken har vært pakket i flere dager...
God helg til alle.
( Av: Lise )
onsdag 17. november 2010
Dag 190
Tiden går fremover og vi har en hverdag med vanlige aktiviteter.
Anders går på skolen to dager i uken, tre timer alene med lærer - ganske intenst.
Forrige uke startet han på trening hos fysioterapeut. Han. starter med 30 minutter to ganger i uken. Målet er en time tre ganger i uken. Han starter med å trene de store muskelgrupper og det blir en ganske støl av....sånn er det i starten men Anders liker å være i gang med trening. Målet med treningen er å kunne komme i slalombakken i vinter og å sykle Eidsvold - Oslo med Atle i juni. Kjenner vi Anders rett blir det sånn.
Det er også mer energi til å være sammen med venner, gå hjem sammen med dem etter skolen og gjøre ting helgene.
Anders har vært på overnatning hos en venn i Oslo, og vært på ATV-kjøring enda en gang. Utrolig gøy med fart og spenning og å bli litt møkkete igjen.
Vi har også vært på helgetur hos Bjørn. Veldig godt å se alle fire barn/ungdommer le og kose seg sammen igjen.
Neste helg er det tid for juletur til København med SKB. Anders, Ida, Cecilie og Atle drar i år. Det var en stund usikkert om de fikk plass men mandag ble det klart, at det var en ledig lugar. Det var en topp beskjed å få. Veldig kjipt hvis det ikke ble tur nå når legen hadde sagt ja.
Anders blir fortsatt fort sliten. Nå som det er flere aktiviteter er det ekstra viktig å ta pauser. Selvom det kanskje ikke er det han har mest lyst til er han utrolig flink til å legge seg ned, og til å si fra når det er nok. Det som er vanskeligst er når han ikke orker å gjøre så mye skolearbeid som han hadde tenkt. Han har lett for å oppfatte seg selv som lat... Han står på og fredag er det tid for første av fire tentamener før jul. Anders gruer seg men har tenkt å gjennomføre.
Det er nå bare få ting Anders ikke kan være med på. Det er store menneskemengder tett samlet, sånn som kino, svømmehall, konserter, skole i full klasse ect. Legene mener han kan starte på skolen for fullt etter jul. Det blir bra.
( Av: Lise )
Anders går på skolen to dager i uken, tre timer alene med lærer - ganske intenst.
Forrige uke startet han på trening hos fysioterapeut. Han. starter med 30 minutter to ganger i uken. Målet er en time tre ganger i uken. Han starter med å trene de store muskelgrupper og det blir en ganske støl av....sånn er det i starten men Anders liker å være i gang med trening. Målet med treningen er å kunne komme i slalombakken i vinter og å sykle Eidsvold - Oslo med Atle i juni. Kjenner vi Anders rett blir det sånn.
Det er også mer energi til å være sammen med venner, gå hjem sammen med dem etter skolen og gjøre ting helgene.
Anders har vært på overnatning hos en venn i Oslo, og vært på ATV-kjøring enda en gang. Utrolig gøy med fart og spenning og å bli litt møkkete igjen.
Vi har også vært på helgetur hos Bjørn. Veldig godt å se alle fire barn/ungdommer le og kose seg sammen igjen.
Neste helg er det tid for juletur til København med SKB. Anders, Ida, Cecilie og Atle drar i år. Det var en stund usikkert om de fikk plass men mandag ble det klart, at det var en ledig lugar. Det var en topp beskjed å få. Veldig kjipt hvis det ikke ble tur nå når legen hadde sagt ja.
Anders blir fortsatt fort sliten. Nå som det er flere aktiviteter er det ekstra viktig å ta pauser. Selvom det kanskje ikke er det han har mest lyst til er han utrolig flink til å legge seg ned, og til å si fra når det er nok. Det som er vanskeligst er når han ikke orker å gjøre så mye skolearbeid som han hadde tenkt. Han har lett for å oppfatte seg selv som lat... Han står på og fredag er det tid for første av fire tentamener før jul. Anders gruer seg men har tenkt å gjennomføre.
Det er nå bare få ting Anders ikke kan være med på. Det er store menneskemengder tett samlet, sånn som kino, svømmehall, konserter, skole i full klasse ect. Legene mener han kan starte på skolen for fullt etter jul. Det blir bra.
( Av: Lise )
søndag 24. oktober 2010
Fremover med høyere fart og bedre rytme.
Etter at høstferien ikke ble helt som Anders hadde tenkt, har vi hatt to fine uker med god fart fremover.
Blodverdierne har steget men er ikke helt stabile. Legene sier at det er GVH. Noen har det i lengere perioder enn andre etter transplantasjonen.
Det er også fortsatt lungetest hver 14. dag på RH. Det er en verdi som henger litt etter.
Legene tar det med ro, og med en tenåring i toppform er der ingen grunn til bekymring.
Lørdag 16.10 hadde SKB invitert til ATV kjøring på Hvervenbukta motorsport senter. Det var noe Anders hadde sett frem til. Det ble en super dag med kjøring med venner og kjennte, og ikke minst en tur i helikopter.
Uka som har gått har vært aktiv.
Mandag var det hjemmeundervisning som vanlig. Tirsdag var første dag på skolen etter transplantasjonen. Det var undervisning i grupperom i tre timer. Anders synes det var litt rart men også fint å være der igjen. Jeg kjørte ham til skolen og han skulle gå hjem sammen med de andre. Han lånte en sykkel og turen gikk bra helt til han kom på toppen av nest siste bakken....da var det stopp og Atle måtte hente ham. En liten nedtur men det gikk for over. Neste gang skal han bare gå.
Onsdag fikk vi besøk av familien fra Danmark. Vi hadde noen utrolig fine dager hvor også Bjørn, Markus og Mathilde kom på besøk. Veldig koselig å kunne samle "stor familien". Tiden gikk med ballspill, TV, Pc, musikk, korttriks og mye latter - kort sagt tenåringsgreier. 5-åringen synes det var stor stas å få være sammen med fetter Anders og store søsken på rommet. Vi voksne koste oss med å høre på latteren og at vi av og til måtte be dem roe litt ned....Det har ikke vært mye av det, det siste året.
Lørdag var det vi på middag hos gode venner og i dag passer Anders på sofaen og lader opp til en ny uke. Den innholder blant annet skole, OD-Dagen, oppstart med trening hos fysioterapeut og ATV-kjøring.
Jeg kjenner på gleden over, at det ser ut som vi har funnet en god rytme. Å se Anders sprudle som han har gjort denne uken er helt fantastisk.
( Av: Lise )
Blodverdierne har steget men er ikke helt stabile. Legene sier at det er GVH. Noen har det i lengere perioder enn andre etter transplantasjonen.
Det er også fortsatt lungetest hver 14. dag på RH. Det er en verdi som henger litt etter.
Legene tar det med ro, og med en tenåring i toppform er der ingen grunn til bekymring.
Lørdag 16.10 hadde SKB invitert til ATV kjøring på Hvervenbukta motorsport senter. Det var noe Anders hadde sett frem til. Det ble en super dag med kjøring med venner og kjennte, og ikke minst en tur i helikopter.
Uka som har gått har vært aktiv.
Mandag var det hjemmeundervisning som vanlig. Tirsdag var første dag på skolen etter transplantasjonen. Det var undervisning i grupperom i tre timer. Anders synes det var litt rart men også fint å være der igjen. Jeg kjørte ham til skolen og han skulle gå hjem sammen med de andre. Han lånte en sykkel og turen gikk bra helt til han kom på toppen av nest siste bakken....da var det stopp og Atle måtte hente ham. En liten nedtur men det gikk for over. Neste gang skal han bare gå.
Onsdag fikk vi besøk av familien fra Danmark. Vi hadde noen utrolig fine dager hvor også Bjørn, Markus og Mathilde kom på besøk. Veldig koselig å kunne samle "stor familien". Tiden gikk med ballspill, TV, Pc, musikk, korttriks og mye latter - kort sagt tenåringsgreier. 5-åringen synes det var stor stas å få være sammen med fetter Anders og store søsken på rommet. Vi voksne koste oss med å høre på latteren og at vi av og til måtte be dem roe litt ned....Det har ikke vært mye av det, det siste året.
Lørdag var det vi på middag hos gode venner og i dag passer Anders på sofaen og lader opp til en ny uke. Den innholder blant annet skole, OD-Dagen, oppstart med trening hos fysioterapeut og ATV-kjøring.
Jeg kjenner på gleden over, at det ser ut som vi har funnet en god rytme. Å se Anders sprudle som han har gjort denne uken er helt fantastisk.
( Av: Lise )
søndag 10. oktober 2010
Dag 131. Fremover med håndbrekket på
Vi må jo si at det går fremover. Anders klarer litt mer enn han gjorde for litt siden. Men det går veldig sakte. Det føles litt som å gå i en myr (tror jeg...). Bena føles som bly, og hvert skritt fremover er et slit. Og hvert skritt er veldig kort.
Forrige helg fikk vi et lite tilbakeslag igjen. Anders hadde hatt en veldig god (og aktiv) uke. Kanskje aktivitetsnivået var litt i overkant høyt (?). Uansett så ble han syk. Kanskje av noe han hadde spist, eller kanskje som en reaksjon fordi han var sliten. Det endte med en kveld og en natt med oppkast. Han var forsåvidt fin igjen dagen etter, men kom selv på at vi kanskje burde måle temperaturen. Det termometeret viste, var ikke hyggelig lesning. Vi diskuterte litt frem og tilbake og ble enige om å ta en ny måling en halvtime senere. Da hadde den faktisk gått ned litt. Etter diverse telefonkontakt med Ahus, ble vi enige med dem om å se det an litt. Temperaturen gikk sakte nedover, og søndag kveld kunne vi slappe av litt igjen. Anders slapp antibiotikakur. Eller sagt på en annen måte: Vi slapp en uke på sykehus.
Anders har ikke så mye å gå på i utgangspunktet, så en slik runde tærer veldig på reservene. Det tar tid å komme i gang igjen, og blodprøvene i etterkant bar også preg av at kroppen hadde fått litt juling. Høstferien har derfor blitt litt annerledes enn det han hadde tenkt.
Vi forstår plutselig veldig godt ordtaket "Liten tue kan velte stort lass".
MEN, det skjer jo hyggelige ting også. På torsdag ble Anders invitert av en kompis på tur. De skulle ut i skogen og grille pølser på bål. 4 timer var de borte, og han var storfornøyd når han kom hjem. Anders fortalte om dette til legen på sykehuset, og han skrev straks ut en resept på flere skogsturer (!).
Så da ble det til at vi tok den samme turen om igjen i dag. En flott søndag med bål og grilling av pølser og pinnebrød.
Vi kjører videre, men med en liten følelse av at håndbrekket er på...........
(Av: Atle)
Forrige helg fikk vi et lite tilbakeslag igjen. Anders hadde hatt en veldig god (og aktiv) uke. Kanskje aktivitetsnivået var litt i overkant høyt (?). Uansett så ble han syk. Kanskje av noe han hadde spist, eller kanskje som en reaksjon fordi han var sliten. Det endte med en kveld og en natt med oppkast. Han var forsåvidt fin igjen dagen etter, men kom selv på at vi kanskje burde måle temperaturen. Det termometeret viste, var ikke hyggelig lesning. Vi diskuterte litt frem og tilbake og ble enige om å ta en ny måling en halvtime senere. Da hadde den faktisk gått ned litt. Etter diverse telefonkontakt med Ahus, ble vi enige med dem om å se det an litt. Temperaturen gikk sakte nedover, og søndag kveld kunne vi slappe av litt igjen. Anders slapp antibiotikakur. Eller sagt på en annen måte: Vi slapp en uke på sykehus.
Anders har ikke så mye å gå på i utgangspunktet, så en slik runde tærer veldig på reservene. Det tar tid å komme i gang igjen, og blodprøvene i etterkant bar også preg av at kroppen hadde fått litt juling. Høstferien har derfor blitt litt annerledes enn det han hadde tenkt.
Vi forstår plutselig veldig godt ordtaket "Liten tue kan velte stort lass".
MEN, det skjer jo hyggelige ting også. På torsdag ble Anders invitert av en kompis på tur. De skulle ut i skogen og grille pølser på bål. 4 timer var de borte, og han var storfornøyd når han kom hjem. Anders fortalte om dette til legen på sykehuset, og han skrev straks ut en resept på flere skogsturer (!).
Så da ble det til at vi tok den samme turen om igjen i dag. En flott søndag med bål og grilling av pølser og pinnebrød.
Vi kjører videre, men med en liten følelse av at håndbrekket er på...........
(Av: Atle)
mandag 27. september 2010
En fin uke
Det har vært en god uke med flere positive "innslag".
Hjemmeundervisningen har startet. Det er selvsagt en litt annerledes måte å få undervisning på. Det er intenst, og Anders sier selv at han lærer mye på kort tid. Han er veldig fornøyd med å få undervisning, og har også jobbet mye med lekser mellom undervisningstimene.
Selv om det var fint å komme ordentlig i gang med skolearbeidet, så var nok den beste opplevelsen at det endelig ble en tur til farmor og farfar i Kragerø. Og ikke nok med det, han var der alene. Godt å komme vekk, og selvsagt også godt å slippe unna oss "masekopper" tenker jeg. Det er 8-9 måneder siden sist han var vekk hjemmefra (eller på sykehuset).
Lørdag ettermiddag fikk jeg en tekstmelding fra Anders hvor han skrev: Jeg har ikke hatt det så bra på så lenge jeg kan huske. Det er den beste tekstmeldingen jeg noengang har fått.
Denne uken fortsetter hjemmeundervisningen, og (forhåpentligvis) bare et sykehusbesøk.
(Av: Atle)
Hjemmeundervisningen har startet. Det er selvsagt en litt annerledes måte å få undervisning på. Det er intenst, og Anders sier selv at han lærer mye på kort tid. Han er veldig fornøyd med å få undervisning, og har også jobbet mye med lekser mellom undervisningstimene.
Selv om det var fint å komme ordentlig i gang med skolearbeidet, så var nok den beste opplevelsen at det endelig ble en tur til farmor og farfar i Kragerø. Og ikke nok med det, han var der alene. Godt å komme vekk, og selvsagt også godt å slippe unna oss "masekopper" tenker jeg. Det er 8-9 måneder siden sist han var vekk hjemmefra (eller på sykehuset).
Lørdag ettermiddag fikk jeg en tekstmelding fra Anders hvor han skrev: Jeg har ikke hatt det så bra på så lenge jeg kan huske. Det er den beste tekstmeldingen jeg noengang har fått.
Denne uken fortsetter hjemmeundervisningen, og (forhåpentligvis) bare et sykehusbesøk.
(Av: Atle)
søndag 19. september 2010
19. september - en spesiell dag
Vi kom hjem fra sykehuset på tirsdag. 11 dager ble oppholdet denne gangen. Blodverdiene til Anders da var vel ikke helt "på plass", men det å komme hjem til egen seng kan også være god medisin.
Vi var inne til kontroll igjen på fredag, og da hadde det skjedd mye. Alle viktige verdier hadde gjort et kjempehopp i riktig retning! Tydelig at infeksjonen hadde sluppet taket, og at benmargen kan jobbe med det den skal. Han tok nye lungetester. Disse resultatene var også fine. Så nå føler vi vel at alt er på rett spor igjen.
Anders sliter litt med at det fortsatt er mange ting han ikke kan gjøre eller være med på, og at det er en del han rett og slett ikke orker. Det tærer på både humør og motivasjon. Da er det godt å få besøk eller dra på besøk til en kompis. Det hjelper veldig.
I morgen begynner endelig hjemmeundervisningen. Selv om Anders har vært flink til å jobbe for seg selv, så blir det noe helt annet når det kommer en lærer. Det blir bra!
Dagen i dag er en veldig spesiell dag for oss. 19. september 2008 kommer vi aldri til å glemme. Anders hadde vært trøtt og slapp en stund. Denne dagen var han hos fastlegen og tok blodprøve. Og det måtte tas en blodprøve til fordi legen ikke helt trodde på resultatene av den første. Etter den andre prøven, var hun ikke i tvil: "Dere skal på sykehuset. Nå med en gang". Og da var vi i gang. Ikke visste vi hvilken kronglete vei som lå foran oss.
To år er lenge, og to år går fort. Vi forstår vel egentlig ikke helt hva som har skjedd i denne tiden. Vi har levd (og lever fortsatt) i en "boble". Det er en "normal" verden der ute som til tider (ganske ofte egentlig) er oss helt uvedkommende og fjern.
Samtidig har vi møtt mange flotte mennesker som vi aldri ville møtt ellers. Vi har møtt et fantastisk helsevesen med stor faglig dyktighet, og en omsorg som er helt ubeskrivelig. Takk til dere alle sammen.
Vi har også møtt veldig mange utrolig flotte mennesker som er våre "kolleger". Og alle de syke barna/ungdommene. De er de tøffeste av de tøffe. Vi skal heller ikke glemme søsknene til de som er syke. Det er utrolig tøft å ha en syk bror/søster og foreldre som ikke alltid er tilstede.
Vi er ikke ferdige med vår kronglete vei enda, men vi håper (og tror!) at vi er ferdig med de aller bratteste stigningene.
(Av: Atle)
Vi var inne til kontroll igjen på fredag, og da hadde det skjedd mye. Alle viktige verdier hadde gjort et kjempehopp i riktig retning! Tydelig at infeksjonen hadde sluppet taket, og at benmargen kan jobbe med det den skal. Han tok nye lungetester. Disse resultatene var også fine. Så nå føler vi vel at alt er på rett spor igjen.
Anders sliter litt med at det fortsatt er mange ting han ikke kan gjøre eller være med på, og at det er en del han rett og slett ikke orker. Det tærer på både humør og motivasjon. Da er det godt å få besøk eller dra på besøk til en kompis. Det hjelper veldig.
I morgen begynner endelig hjemmeundervisningen. Selv om Anders har vært flink til å jobbe for seg selv, så blir det noe helt annet når det kommer en lærer. Det blir bra!
Dagen i dag er en veldig spesiell dag for oss. 19. september 2008 kommer vi aldri til å glemme. Anders hadde vært trøtt og slapp en stund. Denne dagen var han hos fastlegen og tok blodprøve. Og det måtte tas en blodprøve til fordi legen ikke helt trodde på resultatene av den første. Etter den andre prøven, var hun ikke i tvil: "Dere skal på sykehuset. Nå med en gang". Og da var vi i gang. Ikke visste vi hvilken kronglete vei som lå foran oss.
To år er lenge, og to år går fort. Vi forstår vel egentlig ikke helt hva som har skjedd i denne tiden. Vi har levd (og lever fortsatt) i en "boble". Det er en "normal" verden der ute som til tider (ganske ofte egentlig) er oss helt uvedkommende og fjern.
Samtidig har vi møtt mange flotte mennesker som vi aldri ville møtt ellers. Vi har møtt et fantastisk helsevesen med stor faglig dyktighet, og en omsorg som er helt ubeskrivelig. Takk til dere alle sammen.
Vi har også møtt veldig mange utrolig flotte mennesker som er våre "kolleger". Og alle de syke barna/ungdommene. De er de tøffeste av de tøffe. Vi skal heller ikke glemme søsknene til de som er syke. Det er utrolig tøft å ha en syk bror/søster og foreldre som ikke alltid er tilstede.
Vi er ikke ferdige med vår kronglete vei enda, men vi håper (og tror!) at vi er ferdig med de aller bratteste stigningene.
(Av: Atle)
lørdag 11. september 2010
En liten pause blir fort lenger enn forventet
Forrige helg skrev Lise at alle håpet at Anders kunne få tabletter i stedet for intravenøs antibiotika. Slik gikk det ikke. Han reagerte på antibiotikaen, og fikk kraftig utslett på kroppen. Han hovnet også opp, spesielt i ansiktet.
Det ble byttet antibiotika, men den virket ikke som den skulle. På onsdag byttet de til en tredje type antibiotika, og vi ble flyttet fra Rikshospitalet til Ahus. Her er vi fortsatt, og vet egentlig ikke så mye om hvor lenge det blir.
I dag er det oppstartstur for neste års konfirmanter. Anders skulle vært med på dette, og hadde gledet seg veldig til å treffe mange venner og å være med på mange morsomme aktiviteter. Vi fikk lov av legen til å stikke av noen timer i dag, men Anders orker rett og slett ikke. Infeksjon og medisiner gjør at han er veldig trøtt og sliten. Når det ikke lar seg gjennomføre, så blir nedturen stor.
Blodprøvene i dag viste at CRP har nådd toppen, og er på vei ned igjen. Da går det den riktige veien, og det hjelper litt på humøret.
I dag er det forøvrig dag 102, og det skulle ikke forundre meg om Peppes må levere en pizza på Ahus i kveld.
Fortsatt god helg der ute.
(Av: Atle)
Det ble byttet antibiotika, men den virket ikke som den skulle. På onsdag byttet de til en tredje type antibiotika, og vi ble flyttet fra Rikshospitalet til Ahus. Her er vi fortsatt, og vet egentlig ikke så mye om hvor lenge det blir.
I dag er det oppstartstur for neste års konfirmanter. Anders skulle vært med på dette, og hadde gledet seg veldig til å treffe mange venner og å være med på mange morsomme aktiviteter. Vi fikk lov av legen til å stikke av noen timer i dag, men Anders orker rett og slett ikke. Infeksjon og medisiner gjør at han er veldig trøtt og sliten. Når det ikke lar seg gjennomføre, så blir nedturen stor.
Blodprøvene i dag viste at CRP har nådd toppen, og er på vei ned igjen. Da går det den riktige veien, og det hjelper litt på humøret.
I dag er det forøvrig dag 102, og det skulle ikke forundre meg om Peppes må levere en pizza på Ahus i kveld.
Fortsatt god helg der ute.
(Av: Atle)
søndag 5. september 2010
En liten pause på veien fremover.
Onsdag 1. september var det tre måneder siden tranplantasjonen. Det ble feiret med is og brownies hos Atle og Cecilie.
Denne uken var det også første gang (etter transplantasjonen) det var kontroll på Ahus. Det er enda et steg fremover. Fredag var det ny lungekontroll på Rikshospitalet, og den var veldig fin.
Uken som har gått har også gitt oss mindre gode opplevelser. Tirsdag fikk vi vite at en bekjent av oss fra Drøbak (og avdelingen på Rikshospitalet), uventet døde. Dette går selvsagt sterkt inn på oss. Det kommer veldig nært når en jevnaldrende og med nesten samme sykdom som Anders brått blir borte.
Fredag var vi som sagt på kontroll på Rikshospitalet, og så frem til enda en fin helg hjemme. Anders var i fin form. Han var klar til både å spille fotball og sykle.
Dessverre ble han kvalm ut på ettermiddagen, og fikk feber på kvelden. Sannsynligvis hadde han spist noe han ikke tålte. Feber som er nær 39 = sykehus for oss.
Vi er derfor på Rikshospitalet i helgen. Anders er i fin form, og feberen var borte lørdag morgen. Anders hadde litt høye bakterieverdier, så legene satte ham på intravenøs antibiotika. Vi håper (og tror) at han kan få tabletter istedet på mandag eller tirsdag, så vi kan komme hjem. Selv om Anders synes det er helt fint å være her - det er jo en stund siden vi har vært her og vi er så vant med det, sa han i går - så vil vi gjerne hjem.
Hjemmeundervisning starter snart. Venner og sykkel venter!
Hjemmeundervisning starter snart. Venner og sykkel venter!
God søndag til alle.
( Av: Lise )
onsdag 25. august 2010
Utfordringer blir tatt på strak arm
Turen fremover fortsetter for Anders og det er en stor glede å være med på den tur.
Denne uken er første hele skoleuke. Læreren til Anders kom på besøk forrige uke og hadde med bøker for 9.klasse. Det er nok å ta tak i....
Anders har et mål om å følge klassens timeplan så langt det er mulig. Det er tøft og vanskelig å komme igang på egen hånd men han er bestemt og står på. Han har jobbet litt hver dag.
Siden han ikke kan starte på skolen enda har vi bedt om hjemmeundervisning i de vanskeligste fag. Læreren på Rikshospitalet har også tatt kontakt. De skal treffes neste gang vi skal dit.
Det er ikke bare på skolefronten han er i gang. Han har laget middag flere dager, og i helgen hadde han med seg en kompis ut å plukke mais. Etterpå ble jeg skjemt bort med deilig middag.
I går var det ny kontrol og denne gang hadde blodverdiene snudd av seg selv, så de nå er på vei oppover. Det er veldig bra.
I dag tok han enda en ny utfordring. Han fant frem sykkelen og syklet først en runde i området og etter en liten pause syklet han opp til Atle. For de som ikke vet det, går det oppover nesten hele veien. Det står respekt av den turen!
Jeg er sikker på at Anders for høy måloppnåelse i de målene han setter seg.
( Av: Lise )
Denne uken er første hele skoleuke. Læreren til Anders kom på besøk forrige uke og hadde med bøker for 9.klasse. Det er nok å ta tak i....
Anders har et mål om å følge klassens timeplan så langt det er mulig. Det er tøft og vanskelig å komme igang på egen hånd men han er bestemt og står på. Han har jobbet litt hver dag.
Siden han ikke kan starte på skolen enda har vi bedt om hjemmeundervisning i de vanskeligste fag. Læreren på Rikshospitalet har også tatt kontakt. De skal treffes neste gang vi skal dit.
Det er ikke bare på skolefronten han er i gang. Han har laget middag flere dager, og i helgen hadde han med seg en kompis ut å plukke mais. Etterpå ble jeg skjemt bort med deilig middag.
I går var det ny kontrol og denne gang hadde blodverdiene snudd av seg selv, så de nå er på vei oppover. Det er veldig bra.
I dag tok han enda en ny utfordring. Han fant frem sykkelen og syklet først en runde i området og etter en liten pause syklet han opp til Atle. For de som ikke vet det, går det oppover nesten hele veien. Det står respekt av den turen!
Jeg er sikker på at Anders for høy måloppnåelse i de målene han setter seg.
( Av: Lise )
tirsdag 17. august 2010
Dag 77 - Månelandinger nesten hver dag
Dagene går. Sakte men sikkert går det fremover. På fredag fikk Anders den hyggelige beskjeden om at det var greit at han gikk på besøk til en kompis. Vi så ikke mer til ham den kvelden............
Lørdag var vi på veldig hyggelig nabo-fest. Også har det kommet kompiser på besøk hit. Han har vært ute og gått seg en tur. Han orker å leke med Karin og Ida. I det hele tatt skjer det små forbedringer nesten hver dag. Små skritt for menneskeheten, kjempesprang for Anders (og oss). Nesten som en månelanding.
Denne uken slipper vi unna med en kontroll på sykehuset. Det lever vi helt greit med.
I morgen er det skolestart igjen. Det blir selvsagt uten Anders. Han får ikke lov til å gå på skolen på en god stund enda. Undervisning må han jo ha, så det blir en utfordring fremover nå.
(Av: Atle)
Lørdag var vi på veldig hyggelig nabo-fest. Også har det kommet kompiser på besøk hit. Han har vært ute og gått seg en tur. Han orker å leke med Karin og Ida. I det hele tatt skjer det små forbedringer nesten hver dag. Små skritt for menneskeheten, kjempesprang for Anders (og oss). Nesten som en månelanding.
Denne uken slipper vi unna med en kontroll på sykehuset. Det lever vi helt greit med.
I morgen er det skolestart igjen. Det blir selvsagt uten Anders. Han får ikke lov til å gå på skolen på en god stund enda. Undervisning må han jo ha, så det blir en utfordring fremover nå.
(Av: Atle)
mandag 9. august 2010
9. august- en måned hjemme.
I dag er det en måned siden Anders kom ut av isolatet - utrolig deilig!
Det går stille og rolig fremover. De forskjellige blodverdier stabilliserer seg mer og mer og det blir flere dager mellom kontrollene. Denne uken blir det bare mandag og fredag. Godt å slippe de lange dagene på sykehuset.
Anders har det etter forholdene bra men er selvfølgelig sliten. Han har den siste uken blitt fort anpusten, så fredag var det en del tester av lungene. Konklusionen var at det var GVH i lungene. Det er ikke uvanlig ( har inntrykk av at det meste er vanlig ). Legene økte dosen av steorider og det hadde nesten umiddelbar effekt. Testene idag er mye bedre.
Vi er sagte men sikkert ved å finne veien tilbake til hverdagen. En litt annen og roligere hverdag.
Anders skal trene. Ikke for mye og ikke for lite ( hvor mye er det... )? Han skal spise de riktige ting og spise nok. Særlig Anders har vært bekymret for om han spiste nok. Da er det godt å få en prat med en av våre flinke sykepleiere. Hun var ikke bekymret og da er ikke han det lenger heller. Han spiser bra.
Fysioterapeuten har gitt oss en del gode trenings tips. Nå har Anders og mormor full gang i badeball spill og trening på balansepute hjemme i stua. Det gir også god trening
for lattermusklene. Balanseputer er ikke for nybegynnere skal vi hilse å si.
Vi håper alle koser seg i august sola, det gjør vi.
( Av: Lise )
Det går stille og rolig fremover. De forskjellige blodverdier stabilliserer seg mer og mer og det blir flere dager mellom kontrollene. Denne uken blir det bare mandag og fredag. Godt å slippe de lange dagene på sykehuset.
Anders har det etter forholdene bra men er selvfølgelig sliten. Han har den siste uken blitt fort anpusten, så fredag var det en del tester av lungene. Konklusionen var at det var GVH i lungene. Det er ikke uvanlig ( har inntrykk av at det meste er vanlig ). Legene økte dosen av steorider og det hadde nesten umiddelbar effekt. Testene idag er mye bedre.
Vi er sagte men sikkert ved å finne veien tilbake til hverdagen. En litt annen og roligere hverdag.
Anders skal trene. Ikke for mye og ikke for lite ( hvor mye er det... )? Han skal spise de riktige ting og spise nok. Særlig Anders har vært bekymret for om han spiste nok. Da er det godt å få en prat med en av våre flinke sykepleiere. Hun var ikke bekymret og da er ikke han det lenger heller. Han spiser bra.
Fysioterapeuten har gitt oss en del gode trenings tips. Nå har Anders og mormor full gang i badeball spill og trening på balansepute hjemme i stua. Det gir også god trening
for lattermusklene. Balanseputer er ikke for nybegynnere skal vi hilse å si.
Vi håper alle koser seg i august sola, det gjør vi.
( Av: Lise )
fredag 30. juli 2010
Prestasjoner på og utenfor banen
Som de fleste sikkert har fått med seg, er Anders relativt sportsintereesert. Denne sommeren har det foregått mye på sportsfronten, og vi har hatt god tid til å følge med. For oss som kanskje ikke er fullt så interessert, har det også blitt litt tid til tanker og funderinger. Det er jo helt meningsløst, men jeg har flere ganger sammenlignet prestasjonene som blir gjort på idrettsbanen og det å gå gjennom en behandling som Anders har vært gjennom nå.
Det begynte vel egentlig under fotball-VM. Flere ganger så vi at spillere som ble taklet, falt med stor dramatikk. De hadde såååå vondt. Vi har sett smerte (eller ubehag som Anders kaller det). Pingler, tenkte jeg om de store stjernene på fotballbanene i Sør-Afrika.
Så er det sykling og Tour de France. Ingen tvil om at det er en prestasjon å gjennomføre det. Men hvor mange klatreetapper er det egentlig snakk om? Og det er jo faktisk det de trener for. Etter 3 uker med slit, kan de hvile. Jeg synes Anders har vært gjennom klatreetapper i ukesvis nå, og det har vært lite hvile.
Nå er det friidretts-EM. Mange store prestasjoner der også. En av sykepleierne våre sa til Anders at han måtte ikke bli utålmodig. Husk at du har løpt maraton. Hver eneste dag i flere uker har du løpt maraton. Da er det lov å bli sliten.
Vi har også hygget oss med DVD'en fra Ekstremsportveko. Stor takk til Margrethe og Vivi! Der kjente jeg meg igjen. Det er ekstremsport vi har vært (eller er) gjennom. Forskjellen på oss og deltagerne på Voss, er vel muligens at de er meget godt forberedt på det de skal gjøre. Det har ikke vi vært, og er det fortsatt ikke. Det er ikke mulig å forberede seg til dette. Heldigvis. Det jeg må begynne å forberede meg på, er fallskjermhopp. For som Anders sier: Du skjønner vel nå at vi må prøve å hoppe i fallskjerm. Du ser vel at det må vi bare.......
Når alt dette er sagt, så er vi veldig glad for at det har vært mye å se på TV i sommer. Det har fått tiden til å gå, og det har helt klart vært høydepunkter og fine prestasjoner!
I dag er det dag 59. Den nye margen gjør jobben sin. Leukocyttene spratt i været tidligere i uken, og Anders har derfor sluttet med Neupogen. Da sank verdiene igjen, men det var som forventet. Det går fremover nå, men det går veldig sakte. Jeg vet ikke hvor lang tid det tar å restituere seg etter daglige maratonløp, men jeg vil anta at vi snakker om flere måneder. Det skal vi klare.
Og mens vi venter lytter vi kanskje til litt musikk. "Håp" med Di Derre og "Svantes lykkelige dag" med Povl Dissing er mine to favoritter akkurat nå.
Vi har fått sykehus-fri i helgen, og skal bare være hjemme. God helg!
(Av: Atle)
Det begynte vel egentlig under fotball-VM. Flere ganger så vi at spillere som ble taklet, falt med stor dramatikk. De hadde såååå vondt. Vi har sett smerte (eller ubehag som Anders kaller det). Pingler, tenkte jeg om de store stjernene på fotballbanene i Sør-Afrika.
Så er det sykling og Tour de France. Ingen tvil om at det er en prestasjon å gjennomføre det. Men hvor mange klatreetapper er det egentlig snakk om? Og det er jo faktisk det de trener for. Etter 3 uker med slit, kan de hvile. Jeg synes Anders har vært gjennom klatreetapper i ukesvis nå, og det har vært lite hvile.
Nå er det friidretts-EM. Mange store prestasjoner der også. En av sykepleierne våre sa til Anders at han måtte ikke bli utålmodig. Husk at du har løpt maraton. Hver eneste dag i flere uker har du løpt maraton. Da er det lov å bli sliten.
Vi har også hygget oss med DVD'en fra Ekstremsportveko. Stor takk til Margrethe og Vivi! Der kjente jeg meg igjen. Det er ekstremsport vi har vært (eller er) gjennom. Forskjellen på oss og deltagerne på Voss, er vel muligens at de er meget godt forberedt på det de skal gjøre. Det har ikke vi vært, og er det fortsatt ikke. Det er ikke mulig å forberede seg til dette. Heldigvis. Det jeg må begynne å forberede meg på, er fallskjermhopp. For som Anders sier: Du skjønner vel nå at vi må prøve å hoppe i fallskjerm. Du ser vel at det må vi bare.......
Når alt dette er sagt, så er vi veldig glad for at det har vært mye å se på TV i sommer. Det har fått tiden til å gå, og det har helt klart vært høydepunkter og fine prestasjoner!
I dag er det dag 59. Den nye margen gjør jobben sin. Leukocyttene spratt i været tidligere i uken, og Anders har derfor sluttet med Neupogen. Da sank verdiene igjen, men det var som forventet. Det går fremover nå, men det går veldig sakte. Jeg vet ikke hvor lang tid det tar å restituere seg etter daglige maratonløp, men jeg vil anta at vi snakker om flere måneder. Det skal vi klare.
Og mens vi venter lytter vi kanskje til litt musikk. "Håp" med Di Derre og "Svantes lykkelige dag" med Povl Dissing er mine to favoritter akkurat nå.
Vi har fått sykehus-fri i helgen, og skal bare være hjemme. God helg!
(Av: Atle)
lørdag 24. juli 2010
Dagens utlevering
I uken som har gått, har barneombudet advart mot å skrive om barns sykdom (utlevere barnet) i en blogg. I den forbindelse fikk vi besøk av NRK på Rikshospitalet på torsdag. Vi ble intervjuet om denne bloggen, og innslaget ble sendt på radio i dag.
Barneombudet var bl.a. redd for at barna ikke blir kalt inn til jobbintervju når det blir aktuelt. Dette fordi bloggen alltid vil ligge der, og fremtidige arbeidsgivere vil kunne se at kandidaten har en sykdomshistorie. På tross av denne advarselen, velger vi å fortsette å skrive her.
Til fremtidige arbeidsgivere, vil jeg si:
Leukemi er ikke smittsomt, og det er heller ikke en kronisk sykdom. Dersom du får en jobbsøknad fra Anders, kan du anta at han er frisk.
De som ønsker å høre innslaget, kan gå til NRK sine nettsider. Gå til nettradio, og søk på Ukeslutt 24.07
Så til dagens "utlevering":
Verdiene går stadig oppover. I dag viste blodprøvene at leukocyttene var på 7,5. Vi er fortsatt inne på Rikshospitalet nesten daglig. Anders har i det siste fått blod ca en gang i uken, og blodplater omtrent hver tredje dag.
Det som skjer videre nå, er at han skal fortsette med Neupogen (for å stimulere benmargen) til leukocyttene har stabilisert seg i overkant av 10. Da skal han slutte med disse sprøytene, og vi vil da oppleve at verdiene faller igjen. Meningen er at margen da skal klare seg selv.
Vi har det veldig bra med at vi får være hjemme, og følger den spennende innspurten på Tour de France.
Ønsker alle en fortsatt god sommer!
(Av: Atle)
Barneombudet var bl.a. redd for at barna ikke blir kalt inn til jobbintervju når det blir aktuelt. Dette fordi bloggen alltid vil ligge der, og fremtidige arbeidsgivere vil kunne se at kandidaten har en sykdomshistorie. På tross av denne advarselen, velger vi å fortsette å skrive her.
Til fremtidige arbeidsgivere, vil jeg si:
Leukemi er ikke smittsomt, og det er heller ikke en kronisk sykdom. Dersom du får en jobbsøknad fra Anders, kan du anta at han er frisk.
De som ønsker å høre innslaget, kan gå til NRK sine nettsider. Gå til nettradio, og søk på Ukeslutt 24.07
Så til dagens "utlevering":
Verdiene går stadig oppover. I dag viste blodprøvene at leukocyttene var på 7,5. Vi er fortsatt inne på Rikshospitalet nesten daglig. Anders har i det siste fått blod ca en gang i uken, og blodplater omtrent hver tredje dag.
Det som skjer videre nå, er at han skal fortsette med Neupogen (for å stimulere benmargen) til leukocyttene har stabilisert seg i overkant av 10. Da skal han slutte med disse sprøytene, og vi vil da oppleve at verdiene faller igjen. Meningen er at margen da skal klare seg selv.
Vi har det veldig bra med at vi får være hjemme, og følger den spennende innspurten på Tour de France.
Ønsker alle en fortsatt god sommer!
(Av: Atle)
tirsdag 20. juli 2010
Dag 49
I dag er det 7 uker siden transplantasjonen, og en drøy uke siden Anders slapp ut av isolatet. Den siste uken har han vært på Rikshospitalet hver dag (med unntak av søndag), men har sovet hjemme i egen seng.
Blodprøvene viser at det sakte med sikkert blir flere leukocytter (hvite blodlegemer). Da han slapp ut på permisjon fredag for litt over en uke siden, var verdien 0,9. I dag viste blodprøven 4,7. Hb og blodplater ligger fortsatt litt etter, og påfyll har vært nødvendig flere ganger.
Formen er ganske bra. Han er sliten, men er veldig fornøyd med at han får være hjemme. Det er selvsagt vi også! I går fikk han klarsignal fra legene til å bestille mat fra restaurant. Så da ble det pizza med "alt" tilbehør. Han fikk også besøk av noen klasse-venninner i går kveld. Pizza og besøk er god medisin!
I morgen har vi fått "fri" fra sykehuset, og skal bare være hjemme. Farmor og farfar kommer på besøk, og blir noen dager hos oss.
Tusen takk til alle kjente og ikke minst alle ukjente som skriver kommentarer til oss. Det varmer!
(Av: Atle)
Blodprøvene viser at det sakte med sikkert blir flere leukocytter (hvite blodlegemer). Da han slapp ut på permisjon fredag for litt over en uke siden, var verdien 0,9. I dag viste blodprøven 4,7. Hb og blodplater ligger fortsatt litt etter, og påfyll har vært nødvendig flere ganger.
Formen er ganske bra. Han er sliten, men er veldig fornøyd med at han får være hjemme. Det er selvsagt vi også! I går fikk han klarsignal fra legene til å bestille mat fra restaurant. Så da ble det pizza med "alt" tilbehør. Han fikk også besøk av noen klasse-venninner i går kveld. Pizza og besøk er god medisin!
I morgen har vi fått "fri" fra sykehuset, og skal bare være hjemme. Farmor og farfar kommer på besøk, og blir noen dager hos oss.
Tusen takk til alle kjente og ikke minst alle ukjente som skriver kommentarer til oss. Det varmer!
(Av: Atle)
mandag 12. juli 2010
Utskrevet
I dag - ganske nøyaktig seks uker etter innleggelse - ble vi skrevet ut.
Veldig deilig og litt rart. Anders sa på veien hjem at han synes det var litt rart. Han følte seg jo helt vanlig, bare litt fortere sliten og så får han ikke lov å gå i butikken...Det er seks uker igjen før han kan være andre steder enn hjemme og utendørs.
Vi har kost oss hjemme i helgen. Dere ser jo de fine bilder Atle har lagt ut.
Her i Sogstikroken har Anders hatt besøk av kompiser og sett fotball og Tour de France.
Vi skal på kontrol på poliklinikken hver dag en stund fremover. Det er helt greit bare vi kan sove i egen seng og spise hjemmelaget mat. I følge Anders er det lykken.
I skrivende stund lager han pizza. Jeg gleder meg!
( Av: Lise )
Veldig deilig og litt rart. Anders sa på veien hjem at han synes det var litt rart. Han følte seg jo helt vanlig, bare litt fortere sliten og så får han ikke lov å gå i butikken...Det er seks uker igjen før han kan være andre steder enn hjemme og utendørs.
Vi har kost oss hjemme i helgen. Dere ser jo de fine bilder Atle har lagt ut.
Her i Sogstikroken har Anders hatt besøk av kompiser og sett fotball og Tour de France.
Vi skal på kontrol på poliklinikken hver dag en stund fremover. Det er helt greit bare vi kan sove i egen seng og spise hjemmelaget mat. I følge Anders er det lykken.
I skrivende stund lager han pizza. Jeg gleder meg!
( Av: Lise )
fredag 9. juli 2010
Bilder fra en fantastisk ettermiddag
Vi har hatt en veldig fin ettermiddag/kveld hjemme. To små søstre som ikke visste at Anders kom hjem, trodde ikke helt det de så når Anders var med og hentet dem på SFO og i barnehagen........ De har ikke sett Anders siden vi reiste inn på sykehuset mandag 24. mai.
Bildet er tatt på baksiden av Rikshospitalet. Denne plassen har Anders sett på i over 5 uker i isolatet. Etter stillheten der inne, var lyden fra bekken nesten litt for mye av det gode.
En god klem fra Ida
Karin så Anders på utsiden, og hadde ikke tid til å kle på seg.......
Det er ingenting som å hoppe på trampoline sammen med Anders
En liten kosestund i sofaen
Denne dagen har vi ventet på lenge. Både liten og stor sovner med et smil om munnen nå i kveld.
Bildet er tatt på baksiden av Rikshospitalet. Denne plassen har Anders sett på i over 5 uker i isolatet. Etter stillheten der inne, var lyden fra bekken nesten litt for mye av det gode.
En god klem fra Ida
Karin så Anders på utsiden, og hadde ikke tid til å kle på seg.......
Det er ingenting som å hoppe på trampoline sammen med Anders
En liten kosestund i sofaen
Denne dagen har vi ventet på lenge. Både liten og stor sovner med et smil om munnen nå i kveld.
Dag 38 - hjem kjære hjem
Juhuu.....I dag ble det etappeseier til Anders kl 09.30 på visitten. Legen kom inn uten blå frakk og grønne tresko. Da skjønnte vi at han hadde gode nyheter...Vi skal hjem på perm i dag!
Selv før blodprøve svaret kom hadde legene bestemt at isolatet skulle åpnes.
Anders har ikke hatt infeksjoner og derfor ville de åpne selvom de hvite evt falt. Det gjorde de ikke. De er 0,9 i dag.
Vi skal komme til blodprøvekontrol hver morgen, så Anders kan selv velge om han vil sove hjemme eller på sykehus. I natt vil han sove på sykehuset.
Heldigvis er det lenge til sengetid. Nå får han påfyll av trombocytter og så er det rett hjem til Rogneveien. Gjensyn med Ida og Karin står øverst på ønskelista.
Vi ønsker alle en god dag, det har vi tenkt å ha.
( Av: Lise )
Selv før blodprøve svaret kom hadde legene bestemt at isolatet skulle åpnes.
Anders har ikke hatt infeksjoner og derfor ville de åpne selvom de hvite evt falt. Det gjorde de ikke. De er 0,9 i dag.
Vi skal komme til blodprøvekontrol hver morgen, så Anders kan selv velge om han vil sove hjemme eller på sykehus. I natt vil han sove på sykehuset.
Heldigvis er det lenge til sengetid. Nå får han påfyll av trombocytter og så er det rett hjem til Rogneveien. Gjensyn med Ida og Karin står øverst på ønskelista.
Vi ønsker alle en god dag, det har vi tenkt å ha.
( Av: Lise )
torsdag 8. juli 2010
Dag 37 - Anders rykker stadig fremover...
I dag er det fint vær ute til å være inne i...en fin dag å kose seg med Tour de France som Anders sier.
Dagen startet litt trått. Anders hadde sovet litt dårlig og var litt trist. Trodde nok han ville bli skuffet over blodprøvesvaret...men heldigvis tok han feil. De hvite er på 0,8 idag - juhuu sier vi.
Så selvom Anders er sliten i dag er det en god dag. 0,8 i hvite og 3. og 5. plass til Norge i dagens Tour etappe er ikke noe vi klager på.
Jeg tror det blir "etappe seir" på Anders snart.
( Av: Lise )
Dagen startet litt trått. Anders hadde sovet litt dårlig og var litt trist. Trodde nok han ville bli skuffet over blodprøvesvaret...men heldigvis tok han feil. De hvite er på 0,8 idag - juhuu sier vi.
Så selvom Anders er sliten i dag er det en god dag. 0,8 i hvite og 3. og 5. plass til Norge i dagens Tour etappe er ikke noe vi klager på.
Jeg tror det blir "etappe seir" på Anders snart.
( Av: Lise )
tirsdag 6. juli 2010
Dag 35 - Lang ventetid
I dag er det 5 uker. Dagens værrapport er strålende solskinn ute, og en tendens til morgentåke/gråvær inne på 3061. Blodprøvene viser fortsatt 0,6. Uendret siden søndag.
Vi visste at dette kunne skje, men synes likevel det er tungt å fordøye. Det tærer på humør og tålmodighet. Det skjer jo ingenting.........
Anders slår ihjel tiden med tegneserier, kryssord og PC-spill. I løpet av ettermiddagen skal han få inn en ergometersykkel. Det blir forhåpentligvis en fin avveksling.
Også er det Tour de France og fotballkamp i kveld. Jeg tror Anders ville byttet bort begge deler hvis han kunne få komme ut, og evt få besøk av noen. Besøk av Ida og Karin står veldig høyt på ønskelisten, og på visitten i dag ville Anders at legen skulle si når småsøstrene kunne komme. Det var jo ikke så lett å gi et klart svar på det.
Det er altså litt grått nå, men vi satser på at morgentåken letter snart og at solen trenger inn på 3061.
Anders måtte ha påfyll av blodplater i dag. Det var litt vanskelig å få tak i den mengden som var ønskelig fordi det er lite på lager i blodbanken. Sånn kan vi ikke ha det! Oppfordrer alle som kan til å melde seg som blodgiver.
http://www.giblod.no
Hva skjer når man har for lite blodplater? Da kan man f.eks. få noen flotte blåmerker. Anders fikk et på låret for noen dager siden. Det var en liten sprøyte som traff et blodkar, og resultatet ser dere her:
For ordens skyld: Dette gjør ikke vondt.
Men nå er det hvite blodlegemer som teller. Det er dessverre ikke mulig å få påfyll av dem. At de har en betydning for immunforsvaret vet vi. Jeg er overbevist om at de betyr mye for humøret også.
(Av: Atle)
Vi visste at dette kunne skje, men synes likevel det er tungt å fordøye. Det tærer på humør og tålmodighet. Det skjer jo ingenting.........
Anders slår ihjel tiden med tegneserier, kryssord og PC-spill. I løpet av ettermiddagen skal han få inn en ergometersykkel. Det blir forhåpentligvis en fin avveksling.
Også er det Tour de France og fotballkamp i kveld. Jeg tror Anders ville byttet bort begge deler hvis han kunne få komme ut, og evt få besøk av noen. Besøk av Ida og Karin står veldig høyt på ønskelisten, og på visitten i dag ville Anders at legen skulle si når småsøstrene kunne komme. Det var jo ikke så lett å gi et klart svar på det.
Det er altså litt grått nå, men vi satser på at morgentåken letter snart og at solen trenger inn på 3061.
Anders måtte ha påfyll av blodplater i dag. Det var litt vanskelig å få tak i den mengden som var ønskelig fordi det er lite på lager i blodbanken. Sånn kan vi ikke ha det! Oppfordrer alle som kan til å melde seg som blodgiver.
http://www.giblod.no
Hva skjer når man har for lite blodplater? Da kan man f.eks. få noen flotte blåmerker. Anders fikk et på låret for noen dager siden. Det var en liten sprøyte som traff et blodkar, og resultatet ser dere her:
For ordens skyld: Dette gjør ikke vondt.
Men nå er det hvite blodlegemer som teller. Det er dessverre ikke mulig å få påfyll av dem. At de har en betydning for immunforsvaret vet vi. Jeg er overbevist om at de betyr mye for humøret også.
(Av: Atle)
søndag 4. juli 2010
Dag 33 - Endelig...........
I går fikk vi endelig de svarene vi har ventet så lenge på.
De hvite blodlegemene (leukocyttene) var endelig synlig på blodprøven. Verdien var 0,5. På blodprøven i dag var den gått opp til 0,6.
YES!
Ute har det faktisk vært litt overskyet og grått. På isolat 3061 skinner solen.
(Av: Atle)
De hvite blodlegemene (leukocyttene) var endelig synlig på blodprøven. Verdien var 0,5. På blodprøven i dag var den gått opp til 0,6.
YES!
Ute har det faktisk vært litt overskyet og grått. På isolat 3061 skinner solen.
(Av: Atle)
fredag 2. juli 2010
Dag 31
Status er fortsatt uendret. De ser "noe" i mikroskopet, men det er fortsatt ikke målbare verdier på blodprøvene. Hb og blodplater er relativt stabilt, dvs at verdiene ikke synker så raskt som tidligere (!). Anders har typisk GVH-utslett i hendene. Alt dette tyder på at det er noe på gang. Så hvorfor kan det ikke skje noe.....?
Matlysten er fortsatt upåklagelig (steroider må nok ta "skylden"), og enda flere av medisinene (bl.a. antibiotika) er tatt bort.
Vi har fått vite at det er den nye margen (fra donor) som har produsert cellene som de har funnet i mikroskopet. Dette er selvsagt veldig positivt. Vi må vel innrømme at vi har vært redd for at det var den gamle margen som herjet, og har sett for oss en ny transplantasjon. Men det er altså donor-margen som er i gang. La oss bare håpe at de nye cellene snart finner veien ut i blodet.
I helgen er det fotball-VM, Ekstremsportveko og Tour de France......(!)
(Av: Atle)
Matlysten er fortsatt upåklagelig (steroider må nok ta "skylden"), og enda flere av medisinene (bl.a. antibiotika) er tatt bort.
Vi har fått vite at det er den nye margen (fra donor) som har produsert cellene som de har funnet i mikroskopet. Dette er selvsagt veldig positivt. Vi må vel innrømme at vi har vært redd for at det var den gamle margen som herjet, og har sett for oss en ny transplantasjon. Men det er altså donor-margen som er i gang. La oss bare håpe at de nye cellene snart finner veien ut i blodet.
I helgen er det fotball-VM, Ekstremsportveko og Tour de France......(!)
(Av: Atle)
tirsdag 29. juni 2010
Dag 28
I dag er det fire uker siden Anders fikk den nye beinmargen. Det har vært fire uker med mye vondt og mye venting.
Anders er i mye bedre form. Han er selvfølgelig sliten men de siste dagene har de trappet ned på en del av de medisinene han får. I dag har han sluttet med intravenøs næring, siden han spiser så bra. Han svelger også de fleste piller hele nå. Alt dette er veldig bra men....vi venter fortsatt på Take. Leukocyttene steg i går fra under 0,4 til 0,4, og han har typisk GVH utslett i hendene men det var disse Leukocyttene da....de er litt vel trege.
De undersøker nå om det kan være et virus som ligger og sperrer. Det betyr at vi må vente litt til.....
Leger og sykepleiere er optimister, så da er vi også.
( Av: Lise )
Anders er i mye bedre form. Han er selvfølgelig sliten men de siste dagene har de trappet ned på en del av de medisinene han får. I dag har han sluttet med intravenøs næring, siden han spiser så bra. Han svelger også de fleste piller hele nå. Alt dette er veldig bra men....vi venter fortsatt på Take. Leukocyttene steg i går fra under 0,4 til 0,4, og han har typisk GVH utslett i hendene men det var disse Leukocyttene da....de er litt vel trege.
De undersøker nå om det kan være et virus som ligger og sperrer. Det betyr at vi må vente litt til.....
Leger og sykepleiere er optimister, så da er vi også.
( Av: Lise )
lørdag 26. juni 2010
Dag 25
Nå har vi kommet til dag 25 og det er lørdag enda en gang. Det har vært en tøff uke! Spesielt for Anders så klart men det er ikke morsomt å stå på sidelinjen, og ikke kunne hjelpe når han har det fryktelig vondt....
Det vises fortsatt ingenting på blodprøvene men det er mange andre tegn på at det snart skjer noe. Anders fikk MYE utslett på hele kroppen tidligere i uken. Det klør forferdelig. Tirsdag var det ille. Onsdag litt roligere men torsdag var kløen tilbake for fullt... Da han ikke hadde sovet hele natten og huden svei og brandt fikk han noe å sove på. Han sov det meste av torsdagen og mye av fredagen.
Allerede etter noen timers søvn torsdag hadde det roet seg og fredag var det en ny gutt. Mye utslett enda men lite kløe og ingen feber. Sykepleiere og legen sier det ligner veldig på GVH og sammen med feberen han har hatt tror de det går rett vei. Onsdag startet han opp med en sprøyte i låret for å få gang i sakene. De er ikke behagelige men han skal ha en hver dag til han får Take.
Heldigvis er det også mere behagelige fremskritt. Da han våknet torsdag ettermiddag etter mange timers søvn, gjorde han seg klar til å se Danmark spille ( tape ) mot Japan. Han satte seg i stolen og ba om rømmegrøt.....Og så han som ikke er glad i grøt...Jeg sprang på Rema etter Toropose og seterrømme. Første måltid på tre uker og det ble i magen. Fredag spiste han både potetmos, enda mer rømmegrøt og lurte på om han fikk lov å spise reker. I dag skal jeg ut å kjøpe mango. Sårene i munnen er på vei til å bli vanlige blemmer - og det vet han jo hva er.
Vi vil enda engang takke for alle de gode kommentarer fra nær og fjern. I dager som de vi har hatt denne uken, har overskuddet til å skrive ikke vært så stort. Det er da ekstra godt å kunne lese alle de gode og oppmuntrende ord fra alle dere som følger med uansett og kommenterer her eller på sms.
Til alle dere som har startet ferie eller skal snart: Kos dere masse.
( Av: Lise )
Det vises fortsatt ingenting på blodprøvene men det er mange andre tegn på at det snart skjer noe. Anders fikk MYE utslett på hele kroppen tidligere i uken. Det klør forferdelig. Tirsdag var det ille. Onsdag litt roligere men torsdag var kløen tilbake for fullt... Da han ikke hadde sovet hele natten og huden svei og brandt fikk han noe å sove på. Han sov det meste av torsdagen og mye av fredagen.
Allerede etter noen timers søvn torsdag hadde det roet seg og fredag var det en ny gutt. Mye utslett enda men lite kløe og ingen feber. Sykepleiere og legen sier det ligner veldig på GVH og sammen med feberen han har hatt tror de det går rett vei. Onsdag startet han opp med en sprøyte i låret for å få gang i sakene. De er ikke behagelige men han skal ha en hver dag til han får Take.
Heldigvis er det også mere behagelige fremskritt. Da han våknet torsdag ettermiddag etter mange timers søvn, gjorde han seg klar til å se Danmark spille ( tape ) mot Japan. Han satte seg i stolen og ba om rømmegrøt.....Og så han som ikke er glad i grøt...Jeg sprang på Rema etter Toropose og seterrømme. Første måltid på tre uker og det ble i magen. Fredag spiste han både potetmos, enda mer rømmegrøt og lurte på om han fikk lov å spise reker. I dag skal jeg ut å kjøpe mango. Sårene i munnen er på vei til å bli vanlige blemmer - og det vet han jo hva er.
Vi vil enda engang takke for alle de gode kommentarer fra nær og fjern. I dager som de vi har hatt denne uken, har overskuddet til å skrive ikke vært så stort. Det er da ekstra godt å kunne lese alle de gode og oppmuntrende ord fra alle dere som følger med uansett og kommenterer her eller på sms.
Til alle dere som har startet ferie eller skal snart: Kos dere masse.
( Av: Lise )
tirsdag 22. juni 2010
Dag 21
3 uker har gått, og situasjonen er fortsatt uendret. Anders har feber og utslett, men ingenting vises på blodprøvene ennå.
Kampen mot næringsdrikken er vunnet for lenge siden. 50 ml om dagen går ned uten problemer. I dag har det vært nye forhandlinger med sykepleierne. Anders kan slippe næringsdrikk hvis han drikker noe annet. Men da må han drikke mer.
Så nå har han gått over til Powerade og Is-te. Mitt tips er at han klarer 100 ml.
Anders er fortsatt den mest tålnodige av oss. For det hjelper jo ikke å bli utålmodig........
(Av: Atle)
Kampen mot næringsdrikken er vunnet for lenge siden. 50 ml om dagen går ned uten problemer. I dag har det vært nye forhandlinger med sykepleierne. Anders kan slippe næringsdrikk hvis han drikker noe annet. Men da må han drikke mer.
Så nå har han gått over til Powerade og Is-te. Mitt tips er at han klarer 100 ml.
Anders er fortsatt den mest tålnodige av oss. For det hjelper jo ikke å bli utålmodig........
(Av: Atle)
søndag 20. juni 2010
Dag 19
For å ta det viktigste (?) først. Danmark vant i går, og det var sannsynligvis den mest underholdende kampen så langt i VM.
Ellers skjer det lite. Vi hadde en uheldig episode på fredag med en morfinpumpe som ikke virket som den skulle. Det løste seg, og ting roet seg raskt når den gikk som den skulle igjen.
Vi som er rundt Anders, begynner å bli veldig utålmodige nå. Anders selv sa i dag: Jeg er ikke utålmodig jeg, for det hjelper ikke likevel. Og jeg har det egentlig ganske bra her.
Så hva klager vel vi på? Vi finner frem en tube med tålmodighet, og smører oss med den...........
Og akkurat mens jeg skriver dette, oppdager vi at Anders har fått feber. Antibiotika-regimet blir endret (dvs det blir lagt til mer), og blodprøver blir tatt. Vi synes også at vi begynner å se utslett på hendene og på bena. En lege har sett på det, men det er for tidlig å si noe. KANSKJE vi får flere svar i morgen..........
(Av: Atle)
Ellers skjer det lite. Vi hadde en uheldig episode på fredag med en morfinpumpe som ikke virket som den skulle. Det løste seg, og ting roet seg raskt når den gikk som den skulle igjen.
Vi som er rundt Anders, begynner å bli veldig utålmodige nå. Anders selv sa i dag: Jeg er ikke utålmodig jeg, for det hjelper ikke likevel. Og jeg har det egentlig ganske bra her.
Så hva klager vel vi på? Vi finner frem en tube med tålmodighet, og smører oss med den...........
Og akkurat mens jeg skriver dette, oppdager vi at Anders har fått feber. Antibiotika-regimet blir endret (dvs det blir lagt til mer), og blodprøver blir tatt. Vi synes også at vi begynner å se utslett på hendene og på bena. En lege har sett på det, men det er for tidlig å si noe. KANSKJE vi får flere svar i morgen..........
(Av: Atle)
torsdag 17. juni 2010
Dag 16
Her i VM-studioet på rom 3061 er det fortsatt lite nytt å fortelle. Det har ikke skjedd noenting enda. Legene er fornøyd. Vi er litt utålmodige. Og ingen kan gjøre annet enn å vente.
Morgenene/formiddagene er fortsatt tøffe, og det tar tid å komme i gang. På tross av det, så blir dagsprogrammet fulgt med lærer, fysioterapeut og musikkterapeut. Og når det er gjort, begynner fotballkampene...........
Anders har fått beskjed om at hvis han klarer å få i seg 50 ml med næringsdrikk i døgnet, så slipper han å legge inn sonde igjen. Og det klarer han. Noe mer eller noe annet er helt uaktuelt å putte i munnen. Jeg vil nok påstå at kampen mot (eller med?) næringsdrikken er mye tøffere enn de kampene som foregår i Sør-Afrika.
Mange har spurt om hvilket lag Anders holder med, og her kommer det:
Han holder med Danmark, har mest tro på Spania og har Sør-Korea som en outsider.
(Av: Atle)
Morgenene/formiddagene er fortsatt tøffe, og det tar tid å komme i gang. På tross av det, så blir dagsprogrammet fulgt med lærer, fysioterapeut og musikkterapeut. Og når det er gjort, begynner fotballkampene...........
Anders har fått beskjed om at hvis han klarer å få i seg 50 ml med næringsdrikk i døgnet, så slipper han å legge inn sonde igjen. Og det klarer han. Noe mer eller noe annet er helt uaktuelt å putte i munnen. Jeg vil nok påstå at kampen mot (eller med?) næringsdrikken er mye tøffere enn de kampene som foregår i Sør-Afrika.
Mange har spurt om hvilket lag Anders holder med, og her kommer det:
Han holder med Danmark, har mest tro på Spania og har Sør-Korea som en outsider.
(Av: Atle)
mandag 14. juni 2010
Dag 13
En liten oppdatering fra isolat 3061. Det er ikke de store endringer her enda. Dagene går stille og rolig. Anders sier selv at han ikke føler seg så hoven i munnen og på leppene. Vi som ser ham ser også at hevelsene er mindre, og det er bra.
Det er en spennende uke vi har startet. Det er ventet at i løpet av denne uken vil vi se den nye beinmargen begynne å jobbe. Når det skjer vil Anders sansynligvis få noe utslett, kløe og gulsot symtomer. Det er forbigående. Det kaldes GVL - Graft ( beinmarg ) Versus Leucemia. Det vil si at beinmargen kjemper mot leukemien, og det er jo bra.
Spising er fortsatt ikke et tema. Det er mye slimhinner som skal opp, Anders kaster opp noen ganger i løpet av døgnet, og det gjør det vondt å svelge. Søndag prøvde Anders seg på litt tomatsuppe, men det var vondt på leppene. I dag har han sugd på et lite stykke sjokolade, men det var heller ikke så godt.
Heldigvis har fotball-VM startet så vi kjeder oss ikke....Anders følger nøye med på alle kamper.
( Av: Lise )
torsdag 10. juni 2010
Dag 9
Da har vi kommet et stykke ut i dag 9 etter tranplantasjonen. Anders er fortsatt på sitt dårligste, og har mye vondt. Det har ikke skjedd noen store endringer de siste dagene. Han får mye smertestillende, og er trøtt.
Sonden kom opp igjen igår kveld, sammen med mye av slimhinnene. Det var ikke noe godt, men det ble litt lettere å puste.
I dag bestemte legene at han skal ha et par dager uten sonde for å få det roligere. Det betyr at det er to medisiner Anders må ta som tabletter to ganger om dagen. Han har unnagjort første runde. Det var vondt, men som den tøffingen han er fikk han det ned. Munnstell er også en ting som er viktig og vondt... I går fikk Anders skryt på legevisitten for munnstellet. Legen trodde faktisk det var en sykepleier som gjorde munnstellet på ham, men han gjør det selv. Vi er veldig stolte av ham.
Skolen orket han ikke i dag, men musikkpedagogen kom så han får litt annet å tenke på.
Vi må regne med noen dager til før det snur. Heldigvis var det mange celler i den beinmargen Anders fikk, og da kan det gå fortere enn ventet. Vi krysser fingre.
( Av: Lise )
tirsdag 8. juni 2010
Dag 7
I dag er det 1 uke siden transplantasjon, og det merkes.
Ingen solskinnshistorier å fortelle i dag. Anders har mye smerter, spesielt i halsen. Leppene har hovnet opp og har åpne sår.
Han har veldig mye slim i luftveiene, og det er vanskelig å få ut. Morgenene er tøffe med mye brekninger og oppkast. Sonden har kommet opp hver dag nå, og ny må legges inn.
I går ble Anders spurt av en sykepleier om hva han tenkte om sonden. Han svarte enkelt og greit: Faen.
Mer var det ikke å si om den saken. Så er det bare å trå til og legge inn en ny. Det er vondt i en sår hals. Det kom en del blod opp sammen med slimet i dag, så de valgte å gi påfyll av trombocytter før sonden ble lagt inn.
Det er tøffe tak nå, men han klarte ihvertfall å gjennomføre en økt med lærer og en med musikkterapeut. Så da var det noe positivt i dag likevel da! Også er det ikke så lenge til fotball-VM begynner.......
Må nok en gang takke for kommentarene dere legger inn. Det er oppmuntrende, og gir oss energi til å stå på videre.
(Av: Atle)
Ingen solskinnshistorier å fortelle i dag. Anders har mye smerter, spesielt i halsen. Leppene har hovnet opp og har åpne sår.
Han har veldig mye slim i luftveiene, og det er vanskelig å få ut. Morgenene er tøffe med mye brekninger og oppkast. Sonden har kommet opp hver dag nå, og ny må legges inn.
I går ble Anders spurt av en sykepleier om hva han tenkte om sonden. Han svarte enkelt og greit: Faen.
Mer var det ikke å si om den saken. Så er det bare å trå til og legge inn en ny. Det er vondt i en sår hals. Det kom en del blod opp sammen med slimet i dag, så de valgte å gi påfyll av trombocytter før sonden ble lagt inn.
Det er tøffe tak nå, men han klarte ihvertfall å gjennomføre en økt med lærer og en med musikkterapeut. Så da var det noe positivt i dag likevel da! Også er det ikke så lenge til fotball-VM begynner.......
Må nok en gang takke for kommentarene dere legger inn. Det er oppmuntrende, og gir oss energi til å stå på videre.
(Av: Atle)
søndag 6. juni 2010
Dag 5
På isolat 3061 går livet sin gang. TV'en surrer og går det meste av dagen. "Pimp my ride" på MTV er favoritten akkurat nå.
I går ettermiddag begynte munnen og halsen å bli veldig ugreie å ha med å gjøre. Da var det bare å få hengt opp en morfin-pumpe. Det hjelper. Selv om dosen er liten, blir Anders trøtt. Det viktigste er at han ikke har vondt.
I natt var Anders uheldig, og det gikk galt da han skulle drikke vann. Det kom opp igjen, og sonden fulgte med. Ny sonde ble lagt inn søndag formiddag, og det gikk mye bedre enn sist. Ingenting biter på Tøffe-Anders lenger!
Han måtte også ha påfyll av blodplater i natt.
I dag har han begynt med saltvanns-inhalasjon. Meningen er at det skal løsne litt på slimet i halsen så brekningene kan unngås.
Stativet som Anders er koblet til det meste av tiden.
Her henger det bl.a. medisiner, mat og smertestillende
(Av: Atle)
I går ettermiddag begynte munnen og halsen å bli veldig ugreie å ha med å gjøre. Da var det bare å få hengt opp en morfin-pumpe. Det hjelper. Selv om dosen er liten, blir Anders trøtt. Det viktigste er at han ikke har vondt.
I natt var Anders uheldig, og det gikk galt da han skulle drikke vann. Det kom opp igjen, og sonden fulgte med. Ny sonde ble lagt inn søndag formiddag, og det gikk mye bedre enn sist. Ingenting biter på Tøffe-Anders lenger!
Han måtte også ha påfyll av blodplater i natt.
I dag har han begynt med saltvanns-inhalasjon. Meningen er at det skal løsne litt på slimet i halsen så brekningene kan unngås.
Stativet som Anders er koblet til det meste av tiden.
Her henger det bl.a. medisiner, mat og smertestillende
(Av: Atle)
fredag 4. juni 2010
Dag 3
En kort statusoppdatering herfra. Alt går som forventet. Anders har hatt fullt program i dag med lærer, fysioterapeut og besøk fra BUP.
Blemmene i munnen blomstret opp i ettermiddag, og det er veldig vanskelig å få ned mat. I tillegg til at det er vondt å spise, har smaken også endret seg. Alt smaker papp.
På bakgrunn av dette, har Anders i dag tatt en utrolig tøff avgjørelse. Han ville ikke vente til blemmene/sårene ble enda verre, men valgte selv å legge inn sonde nå i kveld. Han har vært veldig bestemt på at han ikke skulle ha sonde, så dette synes jeg var veldig tøft gjort av ham. Han var ganske så sliten etterpå. Tipper han sover godt i natt.
I helgen skjer det ikke noe spesielt, så det blir vel mest Playstation.
(Av: Atle)
Blemmene i munnen blomstret opp i ettermiddag, og det er veldig vanskelig å få ned mat. I tillegg til at det er vondt å spise, har smaken også endret seg. Alt smaker papp.
På bakgrunn av dette, har Anders i dag tatt en utrolig tøff avgjørelse. Han ville ikke vente til blemmene/sårene ble enda verre, men valgte selv å legge inn sonde nå i kveld. Han har vært veldig bestemt på at han ikke skulle ha sonde, så dette synes jeg var veldig tøft gjort av ham. Han var ganske så sliten etterpå. Tipper han sover godt i natt.
I helgen skjer det ikke noe spesielt, så det blir vel mest Playstation.
(Av: Atle)
onsdag 2. juni 2010
Dag 1
Nå nærmer vi oss slutten på første dagen med ny marg. Formen til Anders er fortsatt den samme. Den vil være det de første dagene, men det endrer seg sikkert til helgen.
Det har ikke skjedd så mye idag, men Anders har sitt dagsprogram (se under). Jeg jobber hardt for å lære meg alle de nye og strenge rutinene isolatlivet fører med seg....og det er ikke så enkelt. Skulle nødig gjøre noen feil. I morgen skal Atle i ilden, så jeg håper jeg husker alt...
Heldigvis har vi gode og tålmodige sykepleiere som gjerne svarer på de samme spørsmål om og om igjen.... og øvelse gjør visst mester.
Dagsprogram for Anders
Ca kl 08.30 Godmorgen
Blodprøver, BT, tp, O2 måling og vekt.
Blodprøver, BT, tp, O2 måling og vekt.
Kl. 09.00 Medisiner
Dusjing og sengeskiftKl 10.00 Medisiner
Kl 11.00 Åsmund ( lærer ) kommer kl 11.00 - 12.00
kl 13.00 Fysioterapeut Unn kommer mandag, onsdag og fredag.
Musikkpedagog Ole Bjarne kommer tirsdag og torsdag.kl 16.00 Medisiner
Kl 18.00 Medisiner
kl 22.00 Medisiner, BT, puls, tp
kl 02.00 Medisiner
kl 04.00 Medisiner
tirsdag 1. juni 2010
1. juni 2010 - Dag 0 - En ny start
Så har dagen endelig kommet. Anders har fått ny benmarg. 3 poser med nytt liv kom inn på isolatet litt før kl 10 i formiddag.
Hele prosessen tok ca 5 timer, og tiden ble brukt bl.a. sammen med lærer Åsmund fra sykehusskolen. I dag var tema jordskjelv og vulkaner. Musikkterapeuten var også innom, og da var det gitarspill.
Anders ville også ha et bilde av oss alle tre, og det var en forutsetning at vi (og ikke han) skulle ha på de lekre blå frakkene.
Formen til Anders er relativt uendret. Dvs at det ikke finnes noen gode morgener, ihvertfall ikke hvis det er en mamma eller pappa som maser om at han må spise. Fra 10-11 og utover begynner kroppen å virke, og smilet og kommentarene er på plass som de pleier.
Vi fikk vite i dag at margen som Anders har fått inneholdt vesentlig flere celler enn det de setter som et minimumskrav. Det skal visstnok være positivt i forhold til hvor lang tid dette vil ta. Det var selvsagt gode nyheter, men vi tar det som det kommer.
På samme dag som Anders får ny benmarg, fyller oldemor 92 år. Det er veldig spesielt, og vi synes alle kan få lov til å feire litt ekstra i dag.
Akkurat nå spiller Anders Playstation.
Vi sender varme tanker til "dame fra utlandet" som er donor. Takk!
(Av: Lise og Atle)
Hele prosessen tok ca 5 timer, og tiden ble brukt bl.a. sammen med lærer Åsmund fra sykehusskolen. I dag var tema jordskjelv og vulkaner. Musikkterapeuten var også innom, og da var det gitarspill.
Anders ville også ha et bilde av oss alle tre, og det var en forutsetning at vi (og ikke han) skulle ha på de lekre blå frakkene.
Formen til Anders er relativt uendret. Dvs at det ikke finnes noen gode morgener, ihvertfall ikke hvis det er en mamma eller pappa som maser om at han må spise. Fra 10-11 og utover begynner kroppen å virke, og smilet og kommentarene er på plass som de pleier.
Vi fikk vite i dag at margen som Anders har fått inneholdt vesentlig flere celler enn det de setter som et minimumskrav. Det skal visstnok være positivt i forhold til hvor lang tid dette vil ta. Det var selvsagt gode nyheter, men vi tar det som det kommer.
På samme dag som Anders får ny benmarg, fyller oldemor 92 år. Det er veldig spesielt, og vi synes alle kan få lov til å feire litt ekstra i dag.
Akkurat nå spiller Anders Playstation.
Vi sender varme tanker til "dame fra utlandet" som er donor. Takk!
(Av: Lise og Atle)
søndag 30. mai 2010
Dag -2
Nå er vi i gang med de siste forberedelser før vi flytter på isolat i morgen.
Fredag kveld hadde han besøk av to kompiser som hadde med seg gave fra klassen. En veldig tøff hettegenser som falt i smak. Tusen takk.
Anders hadde funnet ut at fredag var siste dag, i noen måneder, hvor det var lov å spise "take away". Da var det naturlig å spørre om trivselskassen kunne kjøpe pizza fra Peppes. Som vanlig var det ikke noe problem, og gutta koste seg på ungdomsrommet. De hadde stengt det av med skiltet "Møte pågår, ikke forstyrr"...
Lørdag var første cellegiftkur. Det gikk veldig bra og uten noen plager.
Vi brukte dagen på å spille badminton på rommet - utrolig nok er alt inventar fortsatt intakt - vaske klær, og bare slappe av.
På kvelden var det Eurovision og Anders ga alt på den nye dansen som var laget.
I dag søndag har han litt feber og føler seg litt uggen. Det er som ventet. Vi er glade for at det har gått så bra som det har denne siste uke, og Anders føler seg så klar som det går an, før de neste ukene.
En stor takk for alle gode tanker, sms, telefoner og kommentarer vi får. Det varmer veldig.
( Av: Lise )
fredag 28. mai 2010
Dag -4
Ferdig med strålebehandlingen! Det har gått bedre enn vi fryktet. Anders har tålt behandlingen bra uten altfor store bivirkninger. Matlysten er fortsatt der, og det er lite eller ingen kvalme.
Anders har fått veldig mye skryt på Radiumhospitalet. De er imponert over hvordan han har taklet dette.
I går var det noen av sykepleierne som (på spøk tror jeg!) ba Anders om å sette dem i arbeid. Han tenkte seg litt om, og ymtet frempå om at hjemmelagd pizza hadde vært mye bedre enn det som sto på menyen. Ikke noe problem! Kjøkkenet ble avstengt og pizza ble laget. Så nå er lunsj og middag sikret et par dager fremover. Sykepleierne her er rett og slett fantastiske. Takk til dere alle!
Og i dag er det fredag og Berit baker boller..........
Det som skjer videre nå er at det blir hydrering og cellegiftkur i helgen. Klær og alt annet som skal være med inn på isolatet må klargjøres. Alt som skal inn må sprites. Regner med at Anders kommer til å overvåke nøye når PC og iPod står for tur. De bør virke der inne......
Det har vært et par kompiser på besøk. For humøret er det den beste medisin som finnes!
(Av: Atle)
Anders har fått veldig mye skryt på Radiumhospitalet. De er imponert over hvordan han har taklet dette.
I går var det noen av sykepleierne som (på spøk tror jeg!) ba Anders om å sette dem i arbeid. Han tenkte seg litt om, og ymtet frempå om at hjemmelagd pizza hadde vært mye bedre enn det som sto på menyen. Ikke noe problem! Kjøkkenet ble avstengt og pizza ble laget. Så nå er lunsj og middag sikret et par dager fremover. Sykepleierne her er rett og slett fantastiske. Takk til dere alle!
Og i dag er det fredag og Berit baker boller..........
Det som skjer videre nå er at det blir hydrering og cellegiftkur i helgen. Klær og alt annet som skal være med inn på isolatet må klargjøres. Alt som skal inn må sprites. Regner med at Anders kommer til å overvåke nøye når PC og iPod står for tur. De bør virke der inne......
Det har vært et par kompiser på besøk. For humøret er det den beste medisin som finnes!
(Av: Atle)
onsdag 26. mai 2010
Dag -6
Tiden etter forrige kur har gått veldig bra. Ingen infeksjoner denne gangen. I helgen fikk Anders samlet sammen en del kompiser, og hadde noen fine dager. Det er godt å ha gode venner!
Mandag morgen (2. pinsedag) dro vi avgårde for å starte forbehandlingen. Vi er innlosjert på Rikshospitalet, og reiser til Radiumhospitalet to ganger om dagen for strålebehandling. Anders er nå ferdig med 6 av i alt 10 runder.
Bildet viser strålemaskinen som blir brukt på Anders. Siden han skal ha bestråling av hele kroppen ligger han på en benk et lite stykke unna. Platen som står på benken, er lungeblokker. Denne brukes ved et par av behandlingene slik at lungene ikke skal få for mye stråling.
Formen er fortsatt bra. Ingen store bivirkninger, selv om han følte seg litt "uggen" i ettermiddag.
For å unngå infeksjoner nå, er Anders isolert uten å ligge på isolat. Han får f.eks. ikke lov til å spise på kjøkkenet sammen med andre. Det å gå ut er derimot greit, og vi prøver derfor å ta noen turer ut i frisk luft.
(Av: Atle)
Mandag morgen (2. pinsedag) dro vi avgårde for å starte forbehandlingen. Vi er innlosjert på Rikshospitalet, og reiser til Radiumhospitalet to ganger om dagen for strålebehandling. Anders er nå ferdig med 6 av i alt 10 runder.
Bildet viser strålemaskinen som blir brukt på Anders. Siden han skal ha bestråling av hele kroppen ligger han på en benk et lite stykke unna. Platen som står på benken, er lungeblokker. Denne brukes ved et par av behandlingene slik at lungene ikke skal få for mye stråling.
Formen er fortsatt bra. Ingen store bivirkninger, selv om han følte seg litt "uggen" i ettermiddag.
For å unngå infeksjoner nå, er Anders isolert uten å ligge på isolat. Han får f.eks. ikke lov til å spise på kjøkkenet sammen med andre. Det å gå ut er derimot greit, og vi prøver derfor å ta noen turer ut i frisk luft.
(Av: Atle)
onsdag 19. mai 2010
17.mai
Anders har hatt noen fine dager hjemme etter siste kur. Det har vært veldig deilig å slappe av hjemme med familie og venner, og spise masse god mat.
17. mai var en dag han hadde sett frem til. Heldigvis var han i toppform, og det ble feiret for fullt hele dagen. Mormor og morfar var på besøk og feiret dagen med oss.
Anders med mormor og morfar
17. mai var en dag han hadde sett frem til. Heldigvis var han i toppform, og det ble feiret for fullt hele dagen. Mormor og morfar var på besøk og feiret dagen med oss.
Anders med mormor og morfar
Anders og Even i Drøbak for å se toget
18. mai var det tur til Radiumhospitalet for å gjøre klar til strålingen som starter 24.mai. Det var en lang dag, men alt gikk bra. Etterpå var vi en tur innenom Riksen for å sjekke CVKen. Den har vært lite samarbeidsvillig noen dager. Den ble fikset, så nå er det klart til å kose seg mest mulig de siste dagene før innleggelse søndag kveld.
( Av: Anders og Lise. )
fredag 7. mai 2010
Dato for transplantasjon er bekreftet
I dag har vi fått den endelige bekreftelsen på datoen for transplantasjonen.
Det blir oppstart av forbehandling (bl.a. med stråling) mandag 24. mai. Tirsdag 1. juni er dag 0. Dvs. den dagen selve transplantasjonen vil skje.
Det er vanskelig å sette ord på det vi tenker nå, men vi utrolig takknemlige for at det finnes en person der ute som gir av sin benmarg for at Anders skal bli frisk.
(Av: Atle)
Det blir oppstart av forbehandling (bl.a. med stråling) mandag 24. mai. Tirsdag 1. juni er dag 0. Dvs. den dagen selve transplantasjonen vil skje.
Det er vanskelig å sette ord på det vi tenker nå, men vi utrolig takknemlige for at det finnes en person der ute som gir av sin benmarg for at Anders skal bli frisk.
(Av: Atle)
torsdag 6. mai 2010
Operasjon og ny cellegiftkur
Denne uken er vi som tidligere nevnt på Rikshospitalet. På mandag var det operasjon hvor vap'en ble fjernet og cvk ble lagt inn. Operasjonen gikk fint, selv om det merkes at sårene gror....
vap'en som ble fjernet.
Tirsdag startet ny cellegiftkur. Dette er siste kur før transplantasjon.
Vi krysser fingrene for at infeksjonene skal holde seg unna. Har ikke så lyst på utsettelser.....
Håper på å få et par uker hjemme før forberedelsene til transplantasjonen starter. Forberedelsene består bl.a. av noen dager med stråling på Radiumhospitalet.
Vi vet at dette blir tøft, men håper å være så godt forberedt som det er mulig å være. Vi tar på oss rustningen, og er klare for isolat-tilværelsen. Tror vi.
Anders er i relativt god form, men er selvsagt sliten. Han har vært på skolen her på sykehuset hele uken unntatt på mandag.
(Av: Atle)
vap'en som ble fjernet.
Tirsdag startet ny cellegiftkur. Dette er siste kur før transplantasjon.
Vi krysser fingrene for at infeksjonene skal holde seg unna. Har ikke så lyst på utsettelser.....
Håper på å få et par uker hjemme før forberedelsene til transplantasjonen starter. Forberedelsene består bl.a. av noen dager med stråling på Radiumhospitalet.
Vi vet at dette blir tøft, men håper å være så godt forberedt som det er mulig å være. Vi tar på oss rustningen, og er klare for isolat-tilværelsen. Tror vi.
Anders er i relativt god form, men er selvsagt sliten. Han har vært på skolen her på sykehuset hele uken unntatt på mandag.
(Av: Atle)
lørdag 1. mai 2010
Guttebursdag på Ahus
Anders hadde invitert fire gode venner til bursdag igår. Det var bestemt at gutta skulle spille bowling først og deretter spise pizza og se film etterpå. Vi hadde håpet på å være hjemme, men denne infeksjon er litt tøffere så det ble det ikke noe av.
Vi bestemte at bursdagen skulle feires her. Legen ga grønt lys, og la til rette så vi kunne dra på bowling mellom antobiotika-dosene.
Atle var taxisjåfør for fire flotte venner, og det var klart for bowling!
Marit fikk hjelp av en liten medpasient til å pynte et oppholdsrom med ballonger og plakater.
Etter to timer med bowling var det tilbake til Ahus og pizza, film og brusdrikke-konkurranse med 75 cm lange sugerør.... høy rape faktor etterpå....
Etter fem timers feiring kjørte Atle gutta tilbake til Drøbak etter en vellykket kveld.
I dag er det en veldig sliten og støl 14 åring jeg er sammen med.... Han er veldig fornøyd med dagen igår, men det er lenge siden han har vært så fysisk aktiv.
I morgen skal vi på Rikshospitalet. Mandag morgen er det operasjon. Da skal VAP'en fjernes og CVK legges inn. Mandag ettermiddag starter siste cellegiftkur før transplantasjonen. Alle er glade for at vi nærmer oss 1.juni og transplantasjon.
( Av: Lise )
mandag 26. april 2010
Ny infeksjon
Etter å ha feiret bursdag hjemme, var det slutt på "moroa". Fredag begynte temperaturen å stige. Den roet seg igjen utover kvelden, og vi fikk natten hjemme.
Lørdag begynte det igjen. Sakte men sikkert kom feberen snikende. Blemmene og sårene i munnen ble mer og mer plagsomme. Vi visste vel hva som var på gang. Det bare passet litt dårlig. Manchester United skulle nemlig spille kamp, og den TV-kanalen har de ikke på sykehuset......
Vi målte temperatur hver time, og den holdt seg på riktig side til kampen var over. Anders fikk sett kampen sammen med en kamerat, men så var det bare å dra etterpå. Det var forsåvidt greit. Anders hadde fått et par timer sammen med en god kamerat, og United vant kampen. En fin lørdag!
Lørdag ettermiddag var vi nok en gang på plass på Ahus. Blodprøver ble tatt og antibiotika-kur ble startet. Han fikk også blod og blodplater.
Allerede i dag (mandag) er Anders bedre, men vi regner med at det meste av uken går med her. Neste uke er det ny cellegiftkur på Rikshospitalet.
Anders er på sykehusskolen på dagtid. Regner med at det blir en tur på Peppe's i kveld.
(Av: Atle)
Lørdag begynte det igjen. Sakte men sikkert kom feberen snikende. Blemmene og sårene i munnen ble mer og mer plagsomme. Vi visste vel hva som var på gang. Det bare passet litt dårlig. Manchester United skulle nemlig spille kamp, og den TV-kanalen har de ikke på sykehuset......
Vi målte temperatur hver time, og den holdt seg på riktig side til kampen var over. Anders fikk sett kampen sammen med en kamerat, men så var det bare å dra etterpå. Det var forsåvidt greit. Anders hadde fått et par timer sammen med en god kamerat, og United vant kampen. En fin lørdag!
Lørdag ettermiddag var vi nok en gang på plass på Ahus. Blodprøver ble tatt og antibiotika-kur ble startet. Han fikk også blod og blodplater.
Allerede i dag (mandag) er Anders bedre, men vi regner med at det meste av uken går med her. Neste uke er det ny cellegiftkur på Rikshospitalet.
Anders er på sykehusskolen på dagtid. Regner med at det blir en tur på Peppe's i kveld.
(Av: Atle)
torsdag 22. april 2010
Bursdag!
I dag har Anders blitt fjortis. Vi har lenge vært usikre på om vi fikk feire dagen hjemme, eller om det ble sykehusfeiring. Det ble heldigvis hjemme.
I morges var dessverre ikke formen til Anders så bra, og han fant ut at det ikke var dagen for skole. Det ble en nedtur, han hadde gledet seg til å treffe klassekameratene på bursdagen.
I dag skulle de lære om blodet som kroppens transportsystem. Anders regnet med at han kunne bidra med litt spesialkunnskap på området (!)
Han dro ned ved skoleslutt, og fikk møtt mange av klassekameratene likevel. Når Anders kom hjem igjen, hadde han med seg kake. Mye kake, som klassekameratene hadde laget til ham. Senere på kvelden dukket det opp venner med gaver og kort. Anders er ikke glemt av vennene sine. Det er en fantastisk gjeng som stiller opp og viser masse empati. Humøret var betraktelig bedre etter dette.
Anders åpner en (av mange) gaver på dagen sin
På ettermiddagen ble det kake og is og pakkeåpning med familien. Alt i alt en fin dag.
Neste uke er det forhåpentligvis ikke mer enn én kontroll på Ahus. Og så en ny bursdagfeiring. Da blir det bowling og pizza med gutta.
Gratulerer med dagen Anders. Alle vi rundt deg er utrolig stolte av deg.
(Av: Atle)
I morges var dessverre ikke formen til Anders så bra, og han fant ut at det ikke var dagen for skole. Det ble en nedtur, han hadde gledet seg til å treffe klassekameratene på bursdagen.
I dag skulle de lære om blodet som kroppens transportsystem. Anders regnet med at han kunne bidra med litt spesialkunnskap på området (!)
Han dro ned ved skoleslutt, og fikk møtt mange av klassekameratene likevel. Når Anders kom hjem igjen, hadde han med seg kake. Mye kake, som klassekameratene hadde laget til ham. Senere på kvelden dukket det opp venner med gaver og kort. Anders er ikke glemt av vennene sine. Det er en fantastisk gjeng som stiller opp og viser masse empati. Humøret var betraktelig bedre etter dette.
Anders åpner en (av mange) gaver på dagen sin
På ettermiddagen ble det kake og is og pakkeåpning med familien. Alt i alt en fin dag.
Neste uke er det forhåpentligvis ikke mer enn én kontroll på Ahus. Og så en ny bursdagfeiring. Da blir det bowling og pizza med gutta.
Gratulerer med dagen Anders. Alle vi rundt deg er utrolig stolte av deg.
(Av: Atle)
torsdag 15. april 2010
Donor funnet
Nå er vi snart ferdig med nest siste kur før tranplantasjon. Vi fikk igår beskjed om at de har funnet en perfekt donor. Tranplantasjonen blir ca. 1.juni.
Anders synes det var litt rart og skremmende å få beskjeden. Det gikk fort over da han fikk sett et av isolatrommene sammen med en av våre fantastiske sykepleiere. Han får også internett tilgang, så da er det meste bra.
Vi kjenner etterhvert en del engler i helsevesenet. En av dem - Marit på AHUS - har trukket i noen tråder og tatt noen telefoner, i all hemmelighet. Det har resultert i at Anders har fått Ipod og en utrolig tøff Laptop, så han har noe å holde på med på isolatet. Vi ble stumme!
Tirsdag denne uken hadde han besøk av Konrad. Da var det full ungdomsstemning på rom 48, med diverse elektroniske dingser og MTV.
Denne kuren har en kveld og en dag det ikke skjer noe. Det benyttet vi oss av. Onsdag kveld tok vi trikken til sentrum og spiste burger på Aker Brygge. Veldig deilig å komme ut en tur. Torsdag er vi hjemme og Anders er på skolen. I morgen tidlig er det tilbake for de siste to dagene.
Det er ikke mange på avdelingen nå, så det er stille og rolig, og vi koser oss med den hverdag vi har når vi er der.
Neste uke er det 14 års bursdag som står i fokus.
( Av: Lise )
Anders synes det var litt rart og skremmende å få beskjeden. Det gikk fort over da han fikk sett et av isolatrommene sammen med en av våre fantastiske sykepleiere. Han får også internett tilgang, så da er det meste bra.
Vi kjenner etterhvert en del engler i helsevesenet. En av dem - Marit på AHUS - har trukket i noen tråder og tatt noen telefoner, i all hemmelighet. Det har resultert i at Anders har fått Ipod og en utrolig tøff Laptop, så han har noe å holde på med på isolatet. Vi ble stumme!
Tirsdag denne uken hadde han besøk av Konrad. Da var det full ungdomsstemning på rom 48, med diverse elektroniske dingser og MTV.
Denne kuren har en kveld og en dag det ikke skjer noe. Det benyttet vi oss av. Onsdag kveld tok vi trikken til sentrum og spiste burger på Aker Brygge. Veldig deilig å komme ut en tur. Torsdag er vi hjemme og Anders er på skolen. I morgen tidlig er det tilbake for de siste to dagene.
Det er ikke mange på avdelingen nå, så det er stille og rolig, og vi koser oss med den hverdag vi har når vi er der.
Neste uke er det 14 års bursdag som står i fokus.
( Av: Lise )
onsdag 7. april 2010
Påske på sykehus
Anders, Karin og Ida koser seg med påskeegg
Nå har vi hatt vår andre påske på Rikshospitalet, og Anders er ferdig med enda en kur. Det er ganske hyggelig med pyntet avdeling og dessert hver dag i helligdagene, men ganske kjedelig når skolen er stengt.
Det blir tid til en del TV-titting og spising av påskegodt. Heldigvis hadde vi en del besøk. Mormor og morfar var der to dager. Atle, Cecilie, Ida og Karin var innom. Stor stas for både Anders og søstrene å se hverandre igjen. Bjørn, Tina, Markus og Mathilde kom også.
Mormor og morfar på besøk
Men......ingenting er som å komme hjem! I utgangspunktet skulle vi hjem 1. påskedag på kvelden. Anders og en sykepleier finleste protokollen, og med litt forhandlinger kunne vi dra hjem søndag morgen.
Veldig godt å komme hjem. Nå har vi hatt koselige dager med mormor og morfar.
Mandag er det ny kur på Rikshospitalet. I helgen skal vi gjøre alt vi kan for å unngå en ny infeksjon.
Veldig godt å komme hjem. Nå har vi hatt koselige dager med mormor og morfar.
Mandag er det ny kur på Rikshospitalet. I helgen skal vi gjøre alt vi kan for å unngå en ny infeksjon.
Mormor og morfar på besøk
(Av: Lise)
mandag 29. mars 2010
Rolig helg og ny kur denne uken
Helgen har vært stille og rolig. Det var to søstre som var veldig glad for å se storebror igjen, og gjensynsgleden var gjensidig.
Anders fikk besøk både lørdag og søndag, og det blir satt veldig pris på. Det er utrolig hyggelig for oss alle når vennene til Anders bare dukker opp. Takk skal dere ha!
Denne uken er vi på Rikshospitalet igjen for ny cellegiftkur. Det skjer mye når vi kommer inn på sykehuset til kur. Anders må faste pga narkose, det er blodprøver, legesjekk, cellegift i spinalvæsken, prøver av spinalvæsken, tabletter, intravenøs cellegift, urinprøver osv. Også smaker det utrolig godt med mat etter narkosen.....
Prøvene var fine. Ingen kreftceller å finne.
Søket etter benmargsdonor går sin gang. De har funnet to aktuelle kandidater, og enda to til som de håper kan passe enda bedre. Det vil ta noe tid enda før alle tester er gjort og svaret er klart. Vi får håpe at den som er mest aktuell ikke er på jordomseiling når Anders er klar for transplantasjon (!).
Vi har vært på biblioteket, så nå skal vi se film og spise påskeegg resten av uken. Også venter nok Anders litt på at mormor og morfar kommer.
(Av: Atle)
Anders fikk besøk både lørdag og søndag, og det blir satt veldig pris på. Det er utrolig hyggelig for oss alle når vennene til Anders bare dukker opp. Takk skal dere ha!
Denne uken er vi på Rikshospitalet igjen for ny cellegiftkur. Det skjer mye når vi kommer inn på sykehuset til kur. Anders må faste pga narkose, det er blodprøver, legesjekk, cellegift i spinalvæsken, prøver av spinalvæsken, tabletter, intravenøs cellegift, urinprøver osv. Også smaker det utrolig godt med mat etter narkosen.....
Prøvene var fine. Ingen kreftceller å finne.
Søket etter benmargsdonor går sin gang. De har funnet to aktuelle kandidater, og enda to til som de håper kan passe enda bedre. Det vil ta noe tid enda før alle tester er gjort og svaret er klart. Vi får håpe at den som er mest aktuell ikke er på jordomseiling når Anders er klar for transplantasjon (!).
Vi har vært på biblioteket, så nå skal vi se film og spise påskeegg resten av uken. Også venter nok Anders litt på at mormor og morfar kommer.
(Av: Atle)
fredag 26. mars 2010
Helgefri
Vi fikk reise hjem i dag. Det var som vi håpet, men helt sikre var vi ikke før legen kom og sa: Jeg har bestemt meg. Du skal reise hjem i helgen. Du skal spise. Mye. Masse egg og bacon. Og gjerne godteri. Kos deg!
Det tok ikke så lang tid før vi satt i bilen.....
Så da får vi en rolig helg hjemme. Det beste som kan skje, er vel at det ikke skjer noenting.
Mandag drar vi til Rikshospitalet. Ny cellegiftkur venter. Det var vel ikke det som var den opprinnelige planen for påsken, men vi har ikke skrinlagt alle planer. De er bare utsatt litt.
God helg og god påske til alle.
(Av: Atle)
Det tok ikke så lang tid før vi satt i bilen.....
Så da får vi en rolig helg hjemme. Det beste som kan skje, er vel at det ikke skjer noenting.
Mandag drar vi til Rikshospitalet. Ny cellegiftkur venter. Det var vel ikke det som var den opprinnelige planen for påsken, men vi har ikke skrinlagt alle planer. De er bare utsatt litt.
God helg og god påske til alle.
(Av: Atle)
onsdag 24. mars 2010
Utsettelse igjen
Det ble ikke tur til Rikshospitalet i dag. Er fortsatt på Ahus, og fortsetter på antibiotika.
Siste beskjed nå er at det blir oppstart mandag. Dvs en uke på overtid.
Nedtur.
(Av: Atle)
Siste beskjed nå er at det blir oppstart mandag. Dvs en uke på overtid.
Nedtur.
(Av: Atle)
tirsdag 23. mars 2010
Vi venter fortsatt på kur
Infeksjon er ikke morsomt. Anders får fortsatt antibiotika på Ahus, og venter på beskjed om at han kan dra til Rikshospitalet for å starte cellegiftkuren som skulle vært startet i går.
Han er i fin form, men det er fryktelig kjedelig å bare vente. Heldigvis er formen såpass bra at han har vært på sykehusskolen både i går og i dag. Det får tiden til å gå, og det er selvsagt også viktig å ikke komme etter med skolearbeidet.
Et positiv opplevelse i dag, var at han fikk lov til å ta en tur ut i ettermiddag. Det var ikke så vanskelig å velge hvor ferden skulle gå. Det måtte bli et sted hvor det er mulig å få mat, og Peppes ligger ikke så langt unna.
Det ble en stor burger med tilbehør, og dessert med kake og is etterpå. Matlysten er upåklagelig!
Anders på Peppes
Støtteforeningen for kreftsyke barn har en trivselskasse som kan brukes av pasienter, og dette "ete-gildet" ble sponset med midler derfra.
En stor takk til SKB!
Vi har stort håp om at vi får beskjed om å dra til Rikshospitalet i morgen.
(Av: Atle)
Han er i fin form, men det er fryktelig kjedelig å bare vente. Heldigvis er formen såpass bra at han har vært på sykehusskolen både i går og i dag. Det får tiden til å gå, og det er selvsagt også viktig å ikke komme etter med skolearbeidet.
Et positiv opplevelse i dag, var at han fikk lov til å ta en tur ut i ettermiddag. Det var ikke så vanskelig å velge hvor ferden skulle gå. Det måtte bli et sted hvor det er mulig å få mat, og Peppes ligger ikke så langt unna.
Det ble en stor burger med tilbehør, og dessert med kake og is etterpå. Matlysten er upåklagelig!
Anders på Peppes
Støtteforeningen for kreftsyke barn har en trivselskasse som kan brukes av pasienter, og dette "ete-gildet" ble sponset med midler derfra.
En stor takk til SKB!
Vi har stort håp om at vi får beskjed om å dra til Rikshospitalet i morgen.
(Av: Atle)
søndag 21. mars 2010
Ting endres raskt
Vi hadde håpet på en stille og rolig helg hjemme, men slik gikk det ikke.
Anders fikk feber igjen i går kveld, og måtte derfor ta turen til Ahus. Han har fått antibiotika, og vi håper at feberen skal forsvinne raskt.
Vi vet forløpig ikke så mye om hva som skjer videre, men håper å kunne starte kur som planlagt på Rikshospitalet i morgen.
(Av: Atle)
Anders fikk feber igjen i går kveld, og måtte derfor ta turen til Ahus. Han har fått antibiotika, og vi håper at feberen skal forsvinne raskt.
Vi vet forløpig ikke så mye om hva som skjer videre, men håper å kunne starte kur som planlagt på Rikshospitalet i morgen.
(Av: Atle)
lørdag 20. mars 2010
En hel uke hjemme
Anders har hatt en fin uke hjemme. Har vært på skolen tirsdag, onsdag og torsdag. Det er deilig å være ”normal” noen dager. Han har vært sliten på ettermiddagene, men det har vært en god følelse.
Mandag og fredag var det blodprøvekontroll på Ahus. Mandag var prøvene fine. Fredagens prøver var nok litt mer i grenseland. Hb var litt i overkant av 6. Det er veldig lavt, og de fleste av oss hadde nok ikke orket så mye hvis vi hadde hatt denne verdien……
Anders merket egentlig ikke så mye til det, og følte seg i ganske fin form. Uansett så endte det med påfyll av både blod og blodplater.
Han hadde også litt tendenser til feber på fredag, og vi så for oss ny infeksjon og et ikke planlagt sykehusopphold i helgen.
Etter noen knallharde forhandlingsrunder (!) ble vi enige om at årsaken til temperaturøkningen sannsynligvis var blodtransfusjonen, og at en sykehusseng ikke ville hjelpe noen ting.
Anders fikk derfor lov til å reise hjem, men med klar beskjed om å følge med.
Etter en dusj, en liten strekk på sofaen og en solid porsjon ribbe, var temperaturen tilbake på normalt nivå igjen.
Puh………
Nå blir det en rolig helg hjemme. Vi krysser fingrene for at formen holder seg til mandag. Da er det inn på Rikshospitalet igjen til ny cellegiftkur.
Vi er på Rikshospitalet fra mandag til lørdag.
Borte bra, hjemme best!
(Av: Atle)
Mandag og fredag var det blodprøvekontroll på Ahus. Mandag var prøvene fine. Fredagens prøver var nok litt mer i grenseland. Hb var litt i overkant av 6. Det er veldig lavt, og de fleste av oss hadde nok ikke orket så mye hvis vi hadde hatt denne verdien……
Anders merket egentlig ikke så mye til det, og følte seg i ganske fin form. Uansett så endte det med påfyll av både blod og blodplater.
Han hadde også litt tendenser til feber på fredag, og vi så for oss ny infeksjon og et ikke planlagt sykehusopphold i helgen.
Etter noen knallharde forhandlingsrunder (!) ble vi enige om at årsaken til temperaturøkningen sannsynligvis var blodtransfusjonen, og at en sykehusseng ikke ville hjelpe noen ting.
Anders fikk derfor lov til å reise hjem, men med klar beskjed om å følge med.
Etter en dusj, en liten strekk på sofaen og en solid porsjon ribbe, var temperaturen tilbake på normalt nivå igjen.
Puh………
Nå blir det en rolig helg hjemme. Vi krysser fingrene for at formen holder seg til mandag. Da er det inn på Rikshospitalet igjen til ny cellegiftkur.
Vi er på Rikshospitalet fra mandag til lørdag.
Borte bra, hjemme best!
(Av: Atle)
lørdag 13. mars 2010
Home sweet home
Anders har endelig blitt "løslatt" fra Rikshospitalet. Han kom hjem torsdag kveld. Fredag ble det en tur til Ahus for blodprøver, men så var det helg.
Det var godt, deilig, rart, merkelig og alt annet på en gang.
Det er noe spesielt med egen seng.
Det som ikke fungerer så bra hjemme, er den snora som finnes ved senga på sykehuset. Hvis du drar i den, kommer det alltid en blid og hjelpsom sykepleier og lurer på hva hun (vi har ikke møtt mange mannlige sykepleiere) kan hjelpe med. Hvor er den snora hjemme????
Må benytte anledningen til å takke det fantastiske helsepersonellet vi har her i landet. "Hva kan jeg hjelpe med?, Kan jeg gjøre noe for deg?, Vil du ha noe annet å spise?". Hva er de lagd av? TAKK!
Men det er likevel godt å være hjemme. Gjøre vanlige, hverdagslige ting. En tur på kafé, en tur i butikken, ligge på sofaen og se på sport (!). Fantastisk norsk innsats i Holmenkollen!
Anders er i bra form og har god matlyst.
Neste uke er en rolig uke. Skal "bare" to ganger på Ahus til kontroll. Hvis formen tillater det, regner jeg også med at han vil prøve å ta en tur på skolen.
(Av: Atle)
Det var godt, deilig, rart, merkelig og alt annet på en gang.
Det er noe spesielt med egen seng.
Det som ikke fungerer så bra hjemme, er den snora som finnes ved senga på sykehuset. Hvis du drar i den, kommer det alltid en blid og hjelpsom sykepleier og lurer på hva hun (vi har ikke møtt mange mannlige sykepleiere) kan hjelpe med. Hvor er den snora hjemme????
Må benytte anledningen til å takke det fantastiske helsepersonellet vi har her i landet. "Hva kan jeg hjelpe med?, Kan jeg gjøre noe for deg?, Vil du ha noe annet å spise?". Hva er de lagd av? TAKK!
Men det er likevel godt å være hjemme. Gjøre vanlige, hverdagslige ting. En tur på kafé, en tur i butikken, ligge på sofaen og se på sport (!). Fantastisk norsk innsats i Holmenkollen!
Anders er i bra form og har god matlyst.
Neste uke er en rolig uke. Skal "bare" to ganger på Ahus til kontroll. Hvis formen tillater det, regner jeg også med at han vil prøve å ta en tur på skolen.
(Av: Atle)
mandag 8. mars 2010
Endelig skjer det noe!
Helgen har gått. Formen til Anders blir bedre og bedre. Har vært oppe det meste av tiden, og danset til og med for Lise under Spellemannsprisen (!)
Kateteret i lungen er fjernet. Det ble lagt inn i narkose. Når det skulle ut igjen, ble det bare trukket ut. Det var ikke snakk om narkose da. Anders taklet det veldig fint, og fikk mye skryt av sykepleierne. Som premie ble han lovet en filmdeal fra Peppes. Regner med at det blir pizza og Fanthomas i løpet av uken.
Kateteret som nå er ute.
Fridtjof kom på besøk lørdag, og det var godt å se en kompis igjen.
Lillesøster Ida kom en tur på søndag, og gjensynsgleden var stor! Ida var på skitur med klassen i forrige uke, og da laget hun et snøhjerte som hun ville ha med til Anders. For nå har han vært så lenge borte..... Det var litt vanskelig å ta med seg, men heldigvis fikk en oppmerksom lærer tatt bilde av det.
I dag har det vært narkose med cellegift i spinalvæsken og en benmargsprøve. Prøven så veldig bra ut.
Det beste av alt er at den planlagte kuren som skulle startet for nesten 3 uker siden, endelig er startet!
Det er en stor lettelse å komme i gang, selv om vi vet at høydose cellegiftkur ikke er noen spøk.
Det betyr sannsynligvis at Anders kan komme hjem til helgen.
(Av: Atle)
Kateteret i lungen er fjernet. Det ble lagt inn i narkose. Når det skulle ut igjen, ble det bare trukket ut. Det var ikke snakk om narkose da. Anders taklet det veldig fint, og fikk mye skryt av sykepleierne. Som premie ble han lovet en filmdeal fra Peppes. Regner med at det blir pizza og Fanthomas i løpet av uken.
Kateteret som nå er ute.
Fridtjof kom på besøk lørdag, og det var godt å se en kompis igjen.
Lillesøster Ida kom en tur på søndag, og gjensynsgleden var stor! Ida var på skitur med klassen i forrige uke, og da laget hun et snøhjerte som hun ville ha med til Anders. For nå har han vært så lenge borte..... Det var litt vanskelig å ta med seg, men heldigvis fikk en oppmerksom lærer tatt bilde av det.
I dag har det vært narkose med cellegift i spinalvæsken og en benmargsprøve. Prøven så veldig bra ut.
Det beste av alt er at den planlagte kuren som skulle startet for nesten 3 uker siden, endelig er startet!
Det er en stor lettelse å komme i gang, selv om vi vet at høydose cellegiftkur ikke er noen spøk.
Det betyr sannsynligvis at Anders kan komme hjem til helgen.
(Av: Atle)
torsdag 4. mars 2010
Og tiden går
Anders har fortsatt problemer med "grums" på den ene lungen. Det vil ikke bort! CRP og andre verdier som sier noe om infeksjonen, går nedover sakte men sikkert.
Det blir ikke cellegift-kur før alt er som det skal være. Dvs at det blir enda en helg og sannsynligvis også enda en uke på Rikshospitalet.
Anders er i mye bedre form, og har i dag vært på sykehus-skolen. Der har det vært matlaging, og kebab sto på menyen. Det var godt å komme på skolen igjen. Blir nok en tur i morgen også.
Dagene og kveldene blir lange nå som OL er slutt, men vi må visst bare ta tiden til hjelp......
(Av: Atle)
Det blir ikke cellegift-kur før alt er som det skal være. Dvs at det blir enda en helg og sannsynligvis også enda en uke på Rikshospitalet.
Anders er i mye bedre form, og har i dag vært på sykehus-skolen. Der har det vært matlaging, og kebab sto på menyen. Det var godt å komme på skolen igjen. Blir nok en tur i morgen også.
Dagene og kveldene blir lange nå som OL er slutt, men vi må visst bare ta tiden til hjelp......
(Av: Atle)
mandag 1. mars 2010
Enda en uke har gått......
Og Anders er fortsatt på Rikshospitalet. Han sliter fortsatt med infeksjonen. Det er en del "grums" igjen i den ene lungen selv om den ble tømt i forrige uke. I dag er det lagt inn dren i denne lungen, og legene (og vi!) håper at det skal hjelpe.
Anders er ute av senga nå, og går noen korte turer i korridorene. Han har gått ned ganske mye i vekt, og er slapp og trøtt. Matlysten begynner så smått å komme tilbake, og han har vært på trening med fysioterapeut. Vi regner derfor med at energien kommer tilbake etterhvert.
I helgen hadde vi besøk av farmor og Kristin, og det var veldig fint. Besøk er kjærkomment når dagene blir lange.
Sykehusoppholdet begynner å tære på humøret. Dette er "rekord" så langt. Det er vel litt merkelig, men nå håper vi at Anders kan starte med cellegift-kur snart. For det betyr også at vi kan komme hjem en tur om ikke så altfor lenge. Ingenting er som egen seng og mat som ikke er lagd på sykehus-kjøkken....
Ellers har vi fått svar på blodprøvene vi har tatt i forhold til benmargstransplantasjonen. Resultatet var som forventet, nemlig at hverken Lise eller jeg matchet. Søket ute i den store verden har derfor begynt.
(Av: Atle)
Anders er ute av senga nå, og går noen korte turer i korridorene. Han har gått ned ganske mye i vekt, og er slapp og trøtt. Matlysten begynner så smått å komme tilbake, og han har vært på trening med fysioterapeut. Vi regner derfor med at energien kommer tilbake etterhvert.
I helgen hadde vi besøk av farmor og Kristin, og det var veldig fint. Besøk er kjærkomment når dagene blir lange.
Sykehusoppholdet begynner å tære på humøret. Dette er "rekord" så langt. Det er vel litt merkelig, men nå håper vi at Anders kan starte med cellegift-kur snart. For det betyr også at vi kan komme hjem en tur om ikke så altfor lenge. Ingenting er som egen seng og mat som ikke er lagd på sykehus-kjøkken....
Ellers har vi fått svar på blodprøvene vi har tatt i forhold til benmargstransplantasjonen. Resultatet var som forventet, nemlig at hverken Lise eller jeg matchet. Søket ute i den store verden har derfor begynt.
(Av: Atle)
mandag 22. februar 2010
En stri tørn - men stadig bedre
Anders ligger fremdeles på Rikshospitalet og får behandling for infeksjon. Infeksjonen fikk dessverre herje i lengste laget denne gangen, før antibiotikabehandling ble startet.
Dette medførte at Anders fikk problemer med flere indre organer, bla. nyrene. Problemene er nå på retur, men kroppen har jobbet så hardt med det at det ikke har vært rom for å bekjempe infeksjonen også. Infeksjonsverdiene er svakt synkende, men det er enda en stund før han er "friskmeldt" og kan starte den planlagte "uke 3-behandlingen".
Anders har vært slapp og sliten disse dagene, og stort sett oppholdt seg i senga. Det skal bli godt når han blir i form til å gå litt rundt igjen.
Heldigvis fikk han besøk av mormor og morfar i går, og fikk spise de lenge etterlengtede fastelavensbollene til mormor, som vi har hørt så mye om. Og heldigvis er han fullstendig sportsidiot og elsker å se ALT av OL-øvelsene. Og heldigvis er synet mye mye bedre igjen, så han orker å se på alt sammen :-).
I morgen er det tid for frisørbesøk igjen. Etter å ha fått tilbake sin etterlengtede Beckham-sveis i fjor høst, har håret begynt å falle av igjen, og da er det like greit å klippe det helt kort. Ikke noe glede i det, men Anders er tøff.
(Av: Cecilie)
Dette medførte at Anders fikk problemer med flere indre organer, bla. nyrene. Problemene er nå på retur, men kroppen har jobbet så hardt med det at det ikke har vært rom for å bekjempe infeksjonen også. Infeksjonsverdiene er svakt synkende, men det er enda en stund før han er "friskmeldt" og kan starte den planlagte "uke 3-behandlingen".
Anders har vært slapp og sliten disse dagene, og stort sett oppholdt seg i senga. Det skal bli godt når han blir i form til å gå litt rundt igjen.
Heldigvis fikk han besøk av mormor og morfar i går, og fikk spise de lenge etterlengtede fastelavensbollene til mormor, som vi har hørt så mye om. Og heldigvis er han fullstendig sportsidiot og elsker å se ALT av OL-øvelsene. Og heldigvis er synet mye mye bedre igjen, så han orker å se på alt sammen :-).
I morgen er det tid for frisørbesøk igjen. Etter å ha fått tilbake sin etterlengtede Beckham-sveis i fjor høst, har håret begynt å falle av igjen, og da er det like greit å klippe det helt kort. Ikke noe glede i det, men Anders er tøff.
(Av: Cecilie)
onsdag 17. februar 2010
Infeksjon og endring av planer
Anders og Atle reiste på sykehuset i morges, som planlagt.
Anders har kommet seg fra omgangssyken, som nå er "sendt videre" til mamma Lise. Imidlertid tok hosten seg opp igjen i natt/morges, og han var ganske sliten da han reiste til sykehuset.
Dessverre viste prøvene fra sykehuset at Anders har fått en solid infeksjon, og at den planlagte kuren må utsettes til infeksjonen er borte. Han var også dehydrert, og hadde lavt blodtrykk - alt må bedres før kur.
Anders bli nå passet godt på på Riksen, der han får blodoverføringer, væske og antibiotika. Vi håper han blir frisk nok til å fortsette behandlingen sin snart, men det kan fort ta litt tid for en sliten kropp.
Anders (og vi) har vært veldig heldige så langt. Anders har hatt få infeksjoner, og få sykehusinnleggelser unntatt til behandling, i det halvannet året han har vært syk.
Legene har advart oss om at det kan bli litt tøffere nå, og det er første bevis på det i dag, dessverre.
Anders er nå i uke 3 av 10-ukers planen.
(Av: Cecilie)
Anders har kommet seg fra omgangssyken, som nå er "sendt videre" til mamma Lise. Imidlertid tok hosten seg opp igjen i natt/morges, og han var ganske sliten da han reiste til sykehuset.
Dessverre viste prøvene fra sykehuset at Anders har fått en solid infeksjon, og at den planlagte kuren må utsettes til infeksjonen er borte. Han var også dehydrert, og hadde lavt blodtrykk - alt må bedres før kur.
Anders bli nå passet godt på på Riksen, der han får blodoverføringer, væske og antibiotika. Vi håper han blir frisk nok til å fortsette behandlingen sin snart, men det kan fort ta litt tid for en sliten kropp.
Anders (og vi) har vært veldig heldige så langt. Anders har hatt få infeksjoner, og få sykehusinnleggelser unntatt til behandling, i det halvannet året han har vært syk.
Legene har advart oss om at det kan bli litt tøffere nå, og det er første bevis på det i dag, dessverre.
Anders er nå i uke 3 av 10-ukers planen.
(Av: Cecilie)
mandag 15. februar 2010
Omgangssyke
Omgangssyken har herjet med oss hele siste uke, og i helgen var det Anders sin tur. Er på bedringens vei nå, men er helt fullstendig tom for energi. Har ikke klart å spise noen ting hele helgen. I stedet har det gått med en del energidrikker, farris og saft.
Sårene i munnen er fortsatt veldig vonde. Håper dette roer seg snart. Det har vært en tøff helg, og vi trenger noen lyspunkter nå!
Onsdag er det avreise til Rikshospitalet igjen for nye kurer.
(Av: Atle)
Sårene i munnen er fortsatt veldig vonde. Håper dette roer seg snart. Det har vært en tøff helg, og vi trenger noen lyspunkter nå!
Onsdag er det avreise til Rikshospitalet igjen for nye kurer.
(Av: Atle)
fredag 12. februar 2010
På skolen i dag
Anders har vært en tur på skolen i dag. Var veldig fornøyd med det. Stas å treffe klassen igjen. Hadde også med seg en kompis hjem etter skoletid. Det var ikke noe mindre stas. Gode venner er bra å ha!
Dagen har vært god, men også veldig slitsom. Det er litt vanskelig å akseptere at det for ikke lenge siden var prøver og tentamener tett som hagl, og det ble gjennomført uten problemer. Nå er det tomt etter et par timer med undervisning....
Naturlig nok er det mange spørsmål som må besvares når han endelig kommer på skolen igjen. Det er veldig fint med alle som bryr seg om hva som skjer og hvordan det går, men det kan nok også være litt vanskelig å svare på alle spørsmålene. Tror nok at det er mer energikrevende enn det vi rundt kan klare å forstå.
Det var ikke mye energi igjen i kveld. Morgendagens planer er: Slappe av.
(Av: Atle)
Dagen har vært god, men også veldig slitsom. Det er litt vanskelig å akseptere at det for ikke lenge siden var prøver og tentamener tett som hagl, og det ble gjennomført uten problemer. Nå er det tomt etter et par timer med undervisning....
Naturlig nok er det mange spørsmål som må besvares når han endelig kommer på skolen igjen. Det er veldig fint med alle som bryr seg om hva som skjer og hvordan det går, men det kan nok også være litt vanskelig å svare på alle spørsmålene. Tror nok at det er mer energikrevende enn det vi rundt kan klare å forstå.
Det var ikke mye energi igjen i kveld. Morgendagens planer er: Slappe av.
(Av: Atle)
torsdag 11. februar 2010
Vi teller kreftceller!
Ferdig med sykehus for denne uken. Vi har ventet spent på resultater av behandlingen så langt. Mandag 1/2 ble det funnet i overkant av 500 celler, onsdag 3/2 var det over 1200, mandag 8/2 var det 6, og i dag fant de bare 3! Det må jo bety at Anders responderer bra på behandlingen, og det er selvsagt bra. Vi krysser fingrene for at det fortsetter sånn.
På sykehuset i dag møtte vi familie fra Kragerø som (dessverre) også hadde et ærend på Rikshospitalet. Selv om vi helst skulle møtt dem under andre omstendigheter, var det veldig hyggelig!
Det blir litt endringer i neste ukes opplegg. Vi skal være på Rikshospitalet fra onsdag til fredag. Også inn igjen lørdag 20. Litt mindre enn vi hadde trodd, men det gjør ikke så mye......
Nå sikter vi oss inn mot en rolig helg hjemme, og skal lade batteriene. Anders er i relativt god form. Sliter litt med slimhinnene, og har sår bl.a. i munnen. Han er opptatt av å få i seg mat selv om det kan være litt ubehagelig. Sonde er et ikke-tema...
Tusen takk for kommentarene dere legger inn. Det er veldig hyggelig! Vi kommer nok ikke til å svare på alle, men vi setter utrolig pris på alle hyggelige meldinger.
God helg!
(Av: Atle)
På sykehuset i dag møtte vi familie fra Kragerø som (dessverre) også hadde et ærend på Rikshospitalet. Selv om vi helst skulle møtt dem under andre omstendigheter, var det veldig hyggelig!
Det blir litt endringer i neste ukes opplegg. Vi skal være på Rikshospitalet fra onsdag til fredag. Også inn igjen lørdag 20. Litt mindre enn vi hadde trodd, men det gjør ikke så mye......
Nå sikter vi oss inn mot en rolig helg hjemme, og skal lade batteriene. Anders er i relativt god form. Sliter litt med slimhinnene, og har sår bl.a. i munnen. Han er opptatt av å få i seg mat selv om det kan være litt ubehagelig. Sonde er et ikke-tema...
Tusen takk for kommentarene dere legger inn. Det er veldig hyggelig! Vi kommer nok ikke til å svare på alle, men vi setter utrolig pris på alle hyggelige meldinger.
God helg!
(Av: Atle)
onsdag 10. februar 2010
Uke 2 - Anders er hjemme fra sykehuset
Anders er nå inne i uke to av behandlingen. Den består av to hele dager - mandag og torsdag - på Rikshospitalet, der han skal i narkose og få cellegift i spinalvæsken bl.a. Resten av uken er han hjemme i Drøbak.
Anders orker ikke gå på skolen denne uken, først og fremst fordi han sliter med dobbeltsyn. Han er imidlertid ikke syk eller i isolat, og kan gjerne ha besøk eller være ute noe.
Anders var i Sogstikroken t.o.m. onsdag, og fra onsdag til søndag er han i Rogneveien, med unntak av torsdagen på sykehuset.
Hvis noen har lyst til å stikke innom en tur, er dere hjertelig velkomne :-)
(Av: Cecilie)
Anders orker ikke gå på skolen denne uken, først og fremst fordi han sliter med dobbeltsyn. Han er imidlertid ikke syk eller i isolat, og kan gjerne ha besøk eller være ute noe.
Anders var i Sogstikroken t.o.m. onsdag, og fra onsdag til søndag er han i Rogneveien, med unntak av torsdagen på sykehuset.
Hvis noen har lyst til å stikke innom en tur, er dere hjertelig velkomne :-)
(Av: Cecilie)
søndag 7. februar 2010
Første uke av behandling er over
Har en "Rykk helt tilbake til start"-følelse. Iht til "gammel" protokoll skulle vi nå være ferdig med uke 72 av behandlingen. I stedet er vi ferdig med uke 1.
Anders behandles nå etter en tysk protokoll som heter ALL-REZ BFM 2002. Det er ingen gradvis oppstart, men rett på med forskjellige cellegifter intravenøst, sprøyter i spinalvæsken og steroider i pilleform.
Anders har hatt mye besøk på sykehuset denne uken, og det har vært veldig hyggelig. Stor stas å få besøk av bl.a. to småsøstre.....
Anders er allerede blitt noe bedre i forhold til dobbeltsynet som har plaget ham noen uker. Han prøver alt han kan å presse legene til å love at han er kvitt dobbeltsynet til OL begynner (!), men det vil de ikke love.
Neste uke er det to runder med "trippel". Dvs en cellegift-cocktail som sprøytes inn i ryggen i spinalvæsken. Det foregår i narkose. Narkosen i seg selv er ikke noe problem. Det som er litt problematisk er når man går på steroider og er sulten hele tiden, og må faste.......
Nå er vi i gang.
(Av: Atle)
Beinmargsdonor
Vi har fått veldig mange spørsmål rundt dette med beinmargsdonasjon. Dessverre er det slik at sannsynligheten for å finne en donor i nærmiljøet, er omtrent lik null.
De kommer derfor ikke til å lete "lokalt", men vil søke i en internasjonal database.
Hvis noen er interessert i å bli donor, se i vedlagte brosjyre.
Beinmarg
(Av: Atle)
De kommer derfor ikke til å lete "lokalt", men vil søke i en internasjonal database.
Hvis noen er interessert i å bli donor, se i vedlagte brosjyre.
Beinmarg
(Av: Atle)
onsdag 3. februar 2010
Ny behandlingsprotokoll
Vi har ikke fått med den nye behandlingsprotokollen til Anders hjem enda.
Det vi vet er at Anders skal inn i kraftig cellegiftbehandling de nærmeste tre månedene. I starten vil det si høydosekurer annenhver uke. Ved disse kurene blir det innleggelse på Rikshospitalet store deler av uka.
Anders syns det er veldig kjedelig å være Riksen, og tar i mot besøk med stor glede.
Anders ble lagt inn på Rikshospitalet i dag, 3. februar, for høydosekur, og vil ligge der til over helgen.
Etter rundt tre måneder, skal Anders sannsynligvis gjennom en benmargstransplantasjon.
(Av: Cecilie)
Det vi vet er at Anders skal inn i kraftig cellegiftbehandling de nærmeste tre månedene. I starten vil det si høydosekurer annenhver uke. Ved disse kurene blir det innleggelse på Rikshospitalet store deler av uka.
Anders syns det er veldig kjedelig å være Riksen, og tar i mot besøk med stor glede.
Anders ble lagt inn på Rikshospitalet i dag, 3. februar, for høydosekur, og vil ligge der til over helgen.
Etter rundt tre måneder, skal Anders sannsynligvis gjennom en benmargstransplantasjon.
(Av: Cecilie)
Historikk
DIAGNOSEN
Anders kom hjem fra skolen mandag 15. september 2008. Han var blek og slapp og orket ikke gå på skolen. Vi dro til legen fredag 19. september, da han ikke var blitt noe bedre.
Anders fikk målt Hb = 6 og hvilepuls over 120, og vi ble sendt rett til Ahus v/barneklinikken.
Anders ble da lagt inn, og fikk blodoverføringer fredag og lørdag. Han fikk permisjon fra sykehuset søndag, og ble overført til Rikshospitalet mandag 22. september.
Diagnosen leukemi fikk vi ca kl 1630 mandag 22. september, og det er en dag vi aldri glemmer. Tirsdag blir det fastslått at Anders har ALL (Akutt lymfatisk leukemi).
Onsdag 24. september får Anders operert inn veneport (VAP), og får første cellegift i spinalvesken. Torsdag får han første cellegift i veneporten. Søndag kommer Anders hjem fra sykehuset.
BEHANDLING
Anders går i behandling etter NOPHO ALL 2008, og har bl.a. intensiv cellegift høydosebehandling tett i starten, deretter hver 3. uke og deretter hver 8. uke. Han blir veldig sliten og slapp, går mye ned i vekt. Fra våren 2009 blir det lengre tid mellom behandlingene og dagene blir litt lettere.
Fra sommeren 2009 kommer håret tilbake, styrke og utholdenhet er på vei tilbake, sykkelen blir hentet frem, og drømmesykkelen kommer i hus.
Høsten og vinteren 2009 begynner Anders på ungdomsskolen, og har svært lite fravær. Han er over på vedlikeholdsbehandling og slipper de lange sykehusoppholdene.
TILBAKEFALL
Fra tentamenstiden i desember begynner Anders å føle seg mer sliten igjen. Julen går fint, og starten av januar også, men mot slutten av januar måned blir han slappere, får mer kvalme, og dobbeltsyn. Kontroller viser at han har fått tilbakefall, og nok en gang må inn i intensiv behandling.
(Av: Cecilie)
Anders kom hjem fra skolen mandag 15. september 2008. Han var blek og slapp og orket ikke gå på skolen. Vi dro til legen fredag 19. september, da han ikke var blitt noe bedre.
Anders fikk målt Hb = 6 og hvilepuls over 120, og vi ble sendt rett til Ahus v/barneklinikken.
Anders ble da lagt inn, og fikk blodoverføringer fredag og lørdag. Han fikk permisjon fra sykehuset søndag, og ble overført til Rikshospitalet mandag 22. september.
Diagnosen leukemi fikk vi ca kl 1630 mandag 22. september, og det er en dag vi aldri glemmer. Tirsdag blir det fastslått at Anders har ALL (Akutt lymfatisk leukemi).
Onsdag 24. september får Anders operert inn veneport (VAP), og får første cellegift i spinalvesken. Torsdag får han første cellegift i veneporten. Søndag kommer Anders hjem fra sykehuset.
BEHANDLING
Anders går i behandling etter NOPHO ALL 2008, og har bl.a. intensiv cellegift høydosebehandling tett i starten, deretter hver 3. uke og deretter hver 8. uke. Han blir veldig sliten og slapp, går mye ned i vekt. Fra våren 2009 blir det lengre tid mellom behandlingene og dagene blir litt lettere.
Fra sommeren 2009 kommer håret tilbake, styrke og utholdenhet er på vei tilbake, sykkelen blir hentet frem, og drømmesykkelen kommer i hus.
Høsten og vinteren 2009 begynner Anders på ungdomsskolen, og har svært lite fravær. Han er over på vedlikeholdsbehandling og slipper de lange sykehusoppholdene.
TILBAKEFALL
Fra tentamenstiden i desember begynner Anders å føle seg mer sliten igjen. Julen går fint, og starten av januar også, men mot slutten av januar måned blir han slappere, får mer kvalme, og dobbeltsyn. Kontroller viser at han har fått tilbakefall, og nok en gang må inn i intensiv behandling.
(Av: Cecilie)
Anders fikk tilbakefall til leukemien i jan/feb 2010
Vi har valgt å opprette en blogg for Anders i forbindelse med at han fikk tilbakefall i januar/februar 2010.
Både Atle Løkken (far), Lise Hast (mor) og Cecilie Holgersen (stemor/bonusmor) vil skrive innlegg her. I tillegg vil nok Anders skrive noen innlegg når han er i form til det.
Vi skriver denne bloggen for å kunne holde venner familie og bekjente oppdatert på Anders sin utvikling, både medisinsk og ellers, i perioden vi nå skal inn i. Vi håper dette kan bli et sted å hente informasjon, spesielt når vi ikke er så tilgjengelige for besøk og telefoner.
(Av: Cecilie)
Både Atle Løkken (far), Lise Hast (mor) og Cecilie Holgersen (stemor/bonusmor) vil skrive innlegg her. I tillegg vil nok Anders skrive noen innlegg når han er i form til det.
Vi skriver denne bloggen for å kunne holde venner familie og bekjente oppdatert på Anders sin utvikling, både medisinsk og ellers, i perioden vi nå skal inn i. Vi håper dette kan bli et sted å hente informasjon, spesielt når vi ikke er så tilgjengelige for besøk og telefoner.
(Av: Cecilie)
Abonner på:
Innlegg (Atom)
Innlegg
