Isen brister nå

Anders har nå sovet i ni døgn. De siste dagene har han gradvis blitt dårligere. Som vi tidligere har skrevet, er det lungene som sliter mest. I dag fikk vi beskjed om at også nyrene har sviktet.

Dette vil si at antibiotikaen Anders får, ikke er nok til å gjøre ham frisk. Eget immunforsvar er helt nødvendig med en slik infeksjon Anders har. Det har ikke Anders.

Legene har ikke mer medisin å sette inn i bekjempelsen av infeksjonen, og resultatet er at Anders vil sovne stille og rolig inn.

Anders har det ikke vondt.

(Av: Lise og Atle)

28.09.11

Tid for en liten oppdatering fra oss til alle dere der ute som følger med.

Det er ikke store endringer siden i går og dagen før.

Blodtrykk, puls og generell sirkulasjon holder seg ganske stabilt. Dessverre sliter Anders med å nyttiggjøre seg av den oksygenen han får på grunn av fortetninger i lungene. Hjelp til det skulle Anders gjerne hatt av sin egen benmarg som han dessverre ikke har noe av...

Med andre ord er Anders nå inne i en kritisk fase.

Legene tok benmargsbiopsi mandag som vi tidligst får svar på fredag. Dessuten prøver de nå å finne ut om han kan få påfyll av marg fra giveren han fikk fra i fjor.

Vi er ute på tynn is nå, men holder fast i håpet så godt vi kan.

Takk enda engang for all omtanken vi får.

( Av: Lise )

Fortsatt stabil

Anders er forsatt stabil, og gjør bittesmå fremskritt. Den nye antibiotikaen han startet med på fredag har god effekt. Han får mindre adrenalin, blodtrykket holder seg og pulsen er lavere - alt dette er bra. De justerer diverse medisiner opp og ned hele tiden, slik at nyrer, hjerte og lunger ikke skal slite for mye.

Det er mye aktivitet rundt Anders. Han får tatt røngten, og blir vasket hver formiddag. I dag har også fysioterapeuten vært og trent med ham to ganger. Hun bøyer og tøyer armer, ben og skuldre.

Etter lunsj kom Ida. Hun synes nok det var ganske rart og litt skummelt å se broren sin ligge der, men klarte det bra. Etter litt kjeks og tid til å tegne på lekerommet på avdelingen, var hun klar for å gå inn til ham igjen. Hun hadde tegnet en vakker tegning med sommerfugler og skrevet "Hei Anders jeg savner deg". Den henger nå og pynter på isolatet.

( Av: Lise )

En liten oppdatering

Anders har nå sovet i tre døgn. Status er at tilstanden fortsatt er alvorlig, men stabil.

De har funnet to forskjellige bakterier i prøvene som er tatt. Det er selvsagt positivt at de har funnet noe. Det betyr at de har endret antibiotika-regime, og kan "skyte" litt mer målrettet mot infeksjonen.

Det har skjedd bittesmå endringer i riktig retning, og leger og sykepleiere er fornøyd med utviklingen. Men når man er så syk som Anders er nå, så kan situasjonen endres raskt. Det prøver vi å være forberedt på. Vi tar en dag om gangen, og er heldigvis trygge på at Anders er i de aller beste hender.

Vi vil takke for alle kommentarer her på bloggen, og alle andre hyggelige hilsener vi har fått. Vi klarer ikke å svare på alle, men setter uendelig pris på all omtanken.

Det var en som skrev til meg at håpet alltid vil være en uendelig sterk kraft. Og håpet har vi!

(Av: Atle)

Alvorlig infeksjon

Som vi skrev tidligere, måtte Anders tilbake til Ahus på søndag pga ny infeksjon. Antibiotikabehandling ble startet, men tirsdag ettermiddag/kveld ble tilstanden hans forverret.

Onsdag morgen ble han flyttet over på intensiven. Det var påvist lungebetennelse, og det ble etterhvert veldig tungt å puste. Blodtrykket falt også betydelig.

Onsdag ettermiddag ble han flyttet til intensiven på Rikshospitalet. Her ble han lagt i respirator for å få hjelp til å puste.

De har i løpet av natten og dagen i dag fått kontroll på situasjonen. Status nå torsdag kveld, er at tilstanden er alvorlig men stabil.

(Av: Atle)

Utskrevet fra sykehus, og inn igjen..........

Forrige helg fikk Anders komme hjem på permisjon, og det var utrolig deilig å komme hjem og få sove i egen seng! Han var veldig sliten, så det var godt å bare slappe av uten altfor mange planer.

Vi måtte selvsagt tilbake igjen over helgen til kontroll, og da ble han endelig skrevet ut etter over 3 uker innleggelse.

Onsdag skulle han til Rikshospitalet for å ta spinal- og benmargsprøve. Når disse prøvene skal tas, må blodplatene ha en viss verdi. Det har de ikke hos Anders, og vi visste at han måtte ha en transfusjon før prøven skulle tas. Vi regnet med at det kunne gjøres på Rikshospitalet på formiddagen, men slik gikk det ikke. Vi fikk en telefon med beskjed om at vi måtte opp til Ahus først for å få blodplater, deretter ned til Rikshospitalet.

Det er rett og slett helt ubegripelig at de behandler pasienter på den måten. Resultatet var at Anders ble uvel og kastet opp etter all bilkjøringen, og var selvsagt totalt utslitt etter en veldig lang dag. Resultatet av prøvene vil ikke være klare før om 2-3 uker.

Fredag var det klart for en ny maraton-dag. Først opp på Ahus for blodprøver, deretter ned til Ullevål for å sjekke øynene. Denne gangen ble han ikke uvel, men var selvsagt helt utslitt igjen.....

Vi er ikke spesielt fornøyd med måten vi blir behandlet ved Oslo Universitetssykehus lenger. Det ser ut til at endringene som er gjort der den siste tiden, er særdeles lite gjennomtenkt.

Det vi venter på er altså svar på hvorfor Anders sin benmarg ikke produserer celler som den skal. Blodverdiene er fortsatt lave, og han må ha transfusjoner med jevne mellomrom. Immunforsvaret er også veldig dårlig.

Meningen var at han skulle på kontroll igjen i morgen (mandag) på Ahus. Men slik gikk det heller ikke. I dag kom feberen snikende nok en gang, og det var bare å pakke sekken igjen. Blodprøven i ettermiddag viste infeksjon igjen. Så da er det ny runde med antibiotika. Hvor lenge blir det denne gangen?

Det er tungt med all usikkerheten og uvissheten. I morgen er det 19 september. Det vil si tre år siden livet endret seg totalt for oss. Vi er slitne alle sammen nå.

(Av: Atle)

En fantastisk dag

Vel tilbake på Ahus etter den fine turen til Lom, var det tid til å slappe av to dager før den neste store begivenheten. Konfirmasjon.

Enda engang gjorde leger og sykepleiere en fantastisk jobb. De ordnet og forskjøv på medisiner, slik at Anders kunne fjerne veneflonen søndag morgen. Atle og Anders kjørte til Drøbak søndag morgen, og var på plass i kirken i god tid.

Det var en flott seremoni i Drøbak kirke, og med familie og venner på plass på Drøbak Fjordhotell etterpå, hadde vi en fantastisk dag.

Ute regnet det mye hele dagen, men inne var det fullt av sol og varme. Vi koste oss med mye god mat, og flotte og morsomme taler og sanger.

Anders fikk så mange gaver at han måtte pakke opp i flere omganger. Uten å overdrive, kan vi si at han nå er en holden mann.....

Ut på ettermiddagen da festen var over, tok Anders og Atle med seg kakerestene og dro tilbake til Ahus. Kakene ble vel mottatt på pauserommet, og Anders gikk fornøyd og sliten i seng.

Mandag var en rolig dag etter ukens mange opplevelser. Tirsdag skulle Anders få operert inn VAP. Denne gang bare med lokal bedøvelse og beroligende. Han var ganske spent, men det gikk veldig bra. Det er selvfølgelig ømt og ubehagelig de første dagene, men han er glad han slipper veneflon og blodprøver i armen.

Det er fortsatt ingen endringer på blodprøvene, og ingen positive virus svar. Det vil si at de fortsatt ikke vet hva det er. Legene og sykepleierne prøver nå å få til at vi kan komme hjem på permisjon i helgen. Han har sluttet med en av de intravenøse medisinene. Det som kan, byttes med piller også får vi mest sannsynlig hjelp av hjemmesykepleien til det som må tas intravenøst.

Neste uke skal vi på ny benmarg og spinal kontroll på Rikshospitalet. Det gjør de for å se om de kan se mer enn på siste prøve.

Vi fortsetter å være tålmodige.

Anders åpner gaver, mens Ida følger nøye med

Noen alvorlige ord fra far, men konfirmanten tar det visst ikke så tungt......

Mamma holdt tale, og overrakte et fotoalbum med bilder fra fødselen og frem til nå

Vi fikk veldig god mat!

Marsipankake med bilde hører med

(Av: Lise )