Gode nyheter

Anders er fortsatt på Ahus, og det ser ut til at det kan ta litt tid dette her. Det er byttet antibiotika noen ganger, og vi håper at det blir "treff" snart nå. Den han står på nå, har en litt ugrei bivirkning. Den hemmer produksjonen av røde og hvite blodlegemer samt blodplater. Og det er jo det som har vært problemet fra før.... Forhåpentligvis vil antibiotikaen ta knekken på det som er av infeksjoner, og få i gang benmargen igjen. Men det vil nok ta tid.

Anders får intravenøs medisin mange ganger i døgnet. Det så derfor lenge ut til at klasseturen neste uke måtte avlyses. Det har vært mange tunge stunder her når Anders begynte å innse det. Han har gledet seg til denne turen helt siden klasseturen for tre år siden måtte avlyses.

Det er mange sykepleiere og leger her på Ahus som har sett hvor viktig denne turen er for Anders, og det har åpenbart vært mange diskusjoner om hvordan dette kan løses. Løsningen ble at to sykepleiere blir med Anders på turen. De pakker med seg all medisinen han trenger, og drar avgårde. Det er helt fantastisk hvor langt de strekker seg for at Anders skal få være med på denne turen.

Det er vanskelig å finne ord for å beskrive den takknemligheten vi føler nå. Takk til de to sykepleierne, takk til legene og takk til ledelsen som sa ja. Det er et stort apparat som er i gang for Anders. Takk også til Lom & Skjåk Adventure som tar imot to personer ekstra på kort varsel.

I går fikk vi også svar på spinal- og benmargsprøvene som ble tatt på mandag. De var helt fine, det var ingen kreftceller der. Det er enda vanskeligere å finne ord for å beskrive de følelsene som raste gjennom oss når vi fikk den beskjeden.........

Så selv om det er sykehustilværelse for oss for tiden, så er det mange lyspunkter!

Og om en uke er det konfirmasjon........Puh!

God helg!

(Av: Atle)

Tilbake til Ahus

Anders var på skolen 1.skoledag (onsdag), og dagen etter også. Det ble korte dager. Han var sliten, og begynte å bli hoven i ansiktet. Sannsynligvis mest på grunn av Neupogenen. Etter planen skulle vi på kontroll lørdag, men allerede fredag var hevelsene verre og han hadde tydelige tegn på lave trombocytter.

På formiddagen var Atle og jeg på møte på Skiphelle for å gjøre de siste avtaler til konfirmasjonen. Etter det pakket Anders og jeg bagene igjen, og dro tilbake på Ahus.
Blodprøvene viste at han hadde to trombocytter (!), så det var fint at vi dro opp. Vi ble lagt inn, og startet med intravenøst antibiotoka igjen.

Legen lurte forsatt veldig på hvorfor ikke kroppen reagerte på Neupogen eller antibiotika. Alle gru-gledet vi oss til å komme på Rikshospitalet mandag for å få tatt beinmarg og spinal prøve. Det ble en laang dag med venting.... en blir aldri vant med det...

Legen bestilte mange blodprøver for å se etter om det eventuelt er virus som herjer i kroppen. Dessuten fikk Anders tatt røngten av lungene og en halsprøve.
Det eneste vi fikk svar på mandag, var at det bare var to celler i spinalvæsken. Det er bra. Prøvene ble sendt videre til patologene for ekstra sjekk. Det svaret venter vi fortsatt på.

Det eneste vi har fått svar på, er utstryket av beinmargen. Den er veldig tynn, og det er ikke mulig å se hvite blodlegmer. Det kan tyde på en virus. Svaret på prøven av selve beinmargen kommer ikke før torsdag eller fredag. Svarene på de andre prøvene vil komme utover i uken, så det er bare å smøre seg med tålmodighet.....

Alle leger er i allefall enige om at det er positivt at det bare er to celler i spinalvæsken. Vi håper på virus. Det kan ta lang tid å behandle, men det skal vi klare.

Neste uke er det leirskole i Lom. Det har Anders sett frem til lenge. Det er mulig han må stå over en topptur til Galdhøpiggen, og ikke kan sove i Lavo med de andre. Det er helt greit for han bare han kommer avgårde.

Vår fantastiske lege på Ahus gjør alt han kan for at Anders skal få være med. Han har blant annet funnet ut at legesenteret på Otta er stort, og har lab, så Anders kan få hjelp der hvis han trenger.

Nå er det bare å lene seg tilbake å vente på prøvesvar.... Vi lover å skriver når vi vet mer.

( Av: Lise )

Så kom infeksjonen......

Blodverdiene til Anders har vært lave i flere uker. Han har flere ganger fått både blod og blodplater. De hvite blodlegemene har også glimret med sitt fravær, og vi har vel egentlig vært litt overrasket over at han har klart seg så lenge uten å bli syk.

Tirsdag for en uke siden var det ny blodprøvekontroll på Ahus. Han rakk såvidt hjem igjen etter denne, så kom feberen. Da var det bare å pakke bagen, og dra opp igjen for å få antibiotika.

Lørdag skulle Anders reist på sommerleir i Østerdalen med ungdomsgruppa i Kreftforeningen og SKB. Han har gledet seg til det lenge, så en infeksjon nå passet heller dårlig. De gjorde virkelig alt de kunne på Ahus for å få ham på beina igjen til lørdag morgen, men det gikk dessverre ikke. Det ble noen dager til på sykehus, og han kommer hjem først nå i kveld. Dvs en uke på Ahus.

Det har altså tatt veldig lang tid uten at blodverdiene har snudd. Han har derfor startet med Neupogen for å se om det kan hjelpe til med å få litt fart i benmargen igjen. Han fikk det i fjor også etter transplantasjonen. Vi krysser fingrene og håper det hjelper raskt.

Anders har også slitt litt med øynene. Det har vært vanskelig å fokusere, og han har hatt litt dobbeltsyn. Dette blir selvsagt tatt veldig alvorlig. Det er tatt MR av hodet, og Anders har vært hos optiker. Det vil også bli vurdert om han skal en tur til øye-spesialister på Ullevål. Benmargs- og spinalprøven som var planlagt til midten av september, er fremskyndet til førstkommende mandag.

Legene tror at årsaken er strålebehandlingen tidligere i sommer, og det vil vi forhåpentligvis få svar på når alle disse undersøkelsene er gjort.

I morgen er det skolestart, og det har Anders tenkt å få med seg. Så er det klassetur om to uker, og Anders har veldig lyst til å få med seg den også.

Og innimellom alt dette, så prøver vi å få gjort litt konfirmasjonsforberedelser. Det er faktisk mindre enn tre uker igjen. Tiden går veldig fort.............

(Av: Atle)

Gode ferieopplevelser tross lave blodverdier

For halvannen uke siden trodde ikke Anders han ville ha stor glede av å dra til Stavern og Ferie Med Mening (FMM). Han følte seg sliten.

Det er utrolig hva sosialt samvær kan gjøre. Vi har opplevd det før, og fikk det nok en gang bekreftet denne uka i Stavern. Fra å søke senga og hvile mest mulig, trakk de andre flotte ungdommene på FMM Anders opp og ut. Målet om å være der minst 2-3 dager ble fort glemt, og å reise hjem igjen var uaktuelt.

Sene kvelder, biljardspill, klatrevegg, sjøbading (det første på over to år!), latter og lek ble det mye av. Den eneste nedturen Anders hadde, var at han ikke fikk være med på paintball. Med lave blodplater måtte han bli i leiren. Et lite plaster på såret et par dager etterpå, var at han fikk skyte på blink med paintballutstyret.


Klar til å skyte på blink (foto: Håvard Flaatten)

Et annet høydepunkt var bruskasseklatring. Her slo han sin egen rekord som ble satt for to år siden med god margin. Han klarte til slutt 21 kasser.


Bruskasseklatring

I løpet av uken måtte vi to ganger på blodprøvekontroll. Vi vil takke sykepleier Turid på sykehuset i Tønsberg for fantastisk oppfølging og "kundebehandling". Den siste kontrollen på fredag resulterte i at han måtte ha transfusjon av blodplater, og Turid sørget for at dette gikk unna på rekordtid. En veldig god opplevelse for oss!

Søndag var det slutt for i år, og vi reiste hjem med mange gode minner.

I dag var det ny kontroll på Ahus. Det ble en lang dag. Anders måtte ha både blod og blodplater.

Det blir ny blodprøvekontroll på fredag. Vi regner med at det blir kontroll et par ganger i uken en stund fremover. Det tar åpenbart tid før verdiene snur etter den tøffe strålebehandlingen han har vært gjennom.

Men vi har det etter forholdene bra, og koser oss med gode minner fra Stavern og Ferie Med Mening. Takk til leirsjef Mona og hennes "stab" for en fantastisk uke.

PS: Se flere bilder fra FMM her