En fin uke

Det har vært en god uke med flere positive "innslag".

Hjemmeundervisningen har startet. Det er selvsagt en litt annerledes måte å få undervisning på. Det er intenst, og Anders sier selv at han lærer mye på kort tid. Han er veldig fornøyd med å få undervisning, og har også jobbet mye med lekser mellom undervisningstimene.

Selv om det var fint å komme ordentlig i gang med skolearbeidet, så var nok den beste opplevelsen at det endelig ble en tur til farmor og farfar i Kragerø. Og ikke nok med det, han var der alene. Godt å komme vekk, og selvsagt også godt å slippe unna oss "masekopper" tenker jeg. Det er 8-9 måneder siden sist han var vekk hjemmefra (eller på sykehuset).

Lørdag ettermiddag fikk jeg en tekstmelding fra Anders hvor han skrev: Jeg har ikke hatt det så bra på så lenge jeg kan huske. Det er den beste tekstmeldingen jeg noengang har fått.

Denne uken fortsetter hjemmeundervisningen, og (forhåpentligvis) bare et sykehusbesøk.

(Av: Atle)

19. september - en spesiell dag

Vi kom hjem fra sykehuset på tirsdag. 11 dager ble oppholdet denne gangen. Blodverdiene til Anders da var vel ikke helt "på plass", men det å komme hjem til egen seng kan også være god medisin.

Vi var inne til kontroll igjen på fredag, og da hadde det skjedd mye. Alle viktige verdier hadde gjort et kjempehopp i riktig retning! Tydelig at infeksjonen hadde sluppet taket, og at benmargen kan jobbe med det den skal. Han tok nye lungetester. Disse resultatene var også fine. Så nå føler vi vel at alt er på rett spor igjen.

Anders sliter litt med at det fortsatt er mange ting han ikke kan gjøre eller være med på, og at det er en del han rett og slett ikke orker. Det tærer på både humør og motivasjon. Da er det godt å få besøk eller dra på besøk til en kompis. Det hjelper veldig.

I morgen begynner endelig hjemmeundervisningen. Selv om Anders har vært flink til å jobbe for seg selv, så blir det noe helt annet når det kommer en lærer. Det blir bra!

Dagen i dag er en veldig spesiell dag for oss. 19. september 2008 kommer vi aldri til å glemme. Anders hadde vært trøtt og slapp en stund. Denne dagen var han hos fastlegen og tok blodprøve. Og det måtte tas en blodprøve til fordi legen ikke helt trodde på resultatene av den første. Etter den andre prøven, var hun ikke i tvil: "Dere skal på sykehuset. Nå med en gang". Og da var vi i gang. Ikke visste vi hvilken kronglete vei som lå foran oss.

To år er lenge, og to år går fort. Vi forstår vel egentlig ikke helt hva som har skjedd i denne tiden. Vi har levd (og lever fortsatt) i en "boble". Det er en "normal" verden der ute som til tider (ganske ofte egentlig) er oss helt uvedkommende og fjern.

Samtidig har vi møtt mange flotte mennesker som vi aldri ville møtt ellers. Vi har møtt et fantastisk helsevesen med stor faglig dyktighet, og en omsorg som er helt ubeskrivelig. Takk til dere alle sammen.

Vi har også møtt veldig mange utrolig flotte mennesker som er våre "kolleger". Og alle de syke barna/ungdommene. De er de tøffeste av de tøffe. Vi skal heller ikke glemme søsknene til de som er syke. Det er utrolig tøft å ha en syk bror/søster og foreldre som ikke alltid er tilstede.

Vi er ikke ferdige med vår kronglete vei enda, men vi håper (og tror!) at vi er ferdig med de aller bratteste stigningene.


(Av: Atle)

En liten pause blir fort lenger enn forventet

Forrige helg skrev Lise at alle håpet at Anders kunne få tabletter i stedet for intravenøs antibiotika. Slik gikk det ikke. Han reagerte på antibiotikaen, og fikk kraftig utslett på kroppen. Han hovnet også opp, spesielt i ansiktet.

Det ble byttet antibiotika, men den virket ikke som den skulle. På onsdag byttet de til en tredje type antibiotika, og vi ble flyttet fra Rikshospitalet til Ahus. Her er vi fortsatt, og vet egentlig ikke så mye om hvor lenge det blir.

I dag er det oppstartstur for neste års konfirmanter. Anders skulle vært med på dette, og hadde gledet seg veldig til å treffe mange venner og å være med på mange morsomme aktiviteter. Vi fikk lov av legen til å stikke av noen timer i dag, men Anders orker rett og slett ikke. Infeksjon og medisiner gjør at han er veldig trøtt og sliten. Når det ikke lar seg gjennomføre, så blir nedturen stor.

Blodprøvene i dag viste at CRP har nådd toppen, og er på vei ned igjen. Da går det den riktige veien, og det hjelper litt på humøret.

I dag er det forøvrig dag 102, og det skulle ikke forundre meg om Peppes må levere en pizza på Ahus i kveld.

Fortsatt god helg der ute.

(Av: Atle)

En liten pause på veien fremover.

Onsdag 1. september var det tre måneder siden tranplantasjonen. Det ble feiret med is og brownies hos Atle og Cecilie.

Denne uken var det også første gang (etter transplantasjonen) det var kontroll på Ahus. Det er enda et steg fremover. Fredag var det ny lungekontroll på Rikshospitalet, og den var veldig fin.

Uken som har gått har også gitt oss mindre gode opplevelser. Tirsdag fikk vi vite at en bekjent av oss fra Drøbak (og avdelingen på Rikshospitalet), uventet døde. Dette går selvsagt sterkt inn på oss. Det kommer veldig nært når en jevnaldrende og med nesten samme sykdom som Anders brått blir borte.

Fredag var vi som sagt på kontroll på Rikshospitalet, og så frem til enda en fin helg hjemme. Anders var i fin form. Han var klar til både å spille fotball og sykle.

Dessverre ble han kvalm ut på ettermiddagen, og fikk feber på kvelden. Sannsynligvis hadde han spist noe han ikke tålte. Feber som er nær 39 = sykehus for oss.

Vi er derfor på Rikshospitalet i helgen. Anders er i fin form, og feberen var borte lørdag morgen. Anders hadde litt høye bakterieverdier, så legene satte ham på intravenøs antibiotika. Vi håper (og tror) at han kan få tabletter istedet på mandag eller tirsdag, så vi kan komme hjem. Selv om Anders synes det er helt fint å være her - det er jo en stund siden vi har vært her og vi er så vant med det, sa han i går - så vil vi gjerne hjem.

Hjemmeundervisning starter snart. Venner og sykkel venter!

God søndag til alle.

( Av: Lise )