Prestasjoner på og utenfor banen

Som de fleste sikkert har fått med seg, er Anders relativt sportsintereesert. Denne sommeren har det foregått mye på sportsfronten, og vi har hatt god tid til å følge med. For oss som kanskje ikke er fullt så interessert, har det også blitt litt tid til tanker og funderinger. Det er jo helt meningsløst, men jeg har flere ganger sammenlignet prestasjonene som blir gjort på idrettsbanen og det å gå gjennom en behandling som Anders har vært gjennom nå.

Det begynte vel egentlig under fotball-VM. Flere ganger så vi at spillere som ble taklet, falt med stor dramatikk. De hadde såååå vondt. Vi har sett smerte (eller ubehag som Anders kaller det). Pingler, tenkte jeg om de store stjernene på fotballbanene i Sør-Afrika.

Så er det sykling og Tour de France. Ingen tvil om at det er en prestasjon å gjennomføre det. Men hvor mange klatreetapper er det egentlig snakk om? Og det er jo faktisk det de trener for. Etter 3 uker med slit, kan de hvile. Jeg synes Anders har vært gjennom klatreetapper i ukesvis nå, og det har vært lite hvile.

Nå er det friidretts-EM. Mange store prestasjoner der også. En av sykepleierne våre sa til Anders at han måtte ikke bli utålmodig. Husk at du har løpt maraton. Hver eneste dag i flere uker har du løpt maraton. Da er det lov å bli sliten.

Vi har også hygget oss med DVD'en fra Ekstremsportveko. Stor takk til Margrethe og Vivi! Der kjente jeg meg igjen. Det er ekstremsport vi har vært (eller er) gjennom. Forskjellen på oss og deltagerne på Voss, er vel muligens at de er meget godt forberedt på det de skal gjøre. Det har ikke vi vært, og er det fortsatt ikke. Det er ikke mulig å forberede seg til dette. Heldigvis. Det jeg må begynne å forberede meg på, er fallskjermhopp. For som Anders sier: Du skjønner vel nå at vi må prøve å hoppe i fallskjerm. Du ser vel at det må vi bare.......

Når alt dette er sagt, så er vi veldig glad for at det har vært mye å se på TV i sommer. Det har fått tiden til å gå, og det har helt klart vært høydepunkter og fine prestasjoner!

I dag er det dag 59. Den nye margen gjør jobben sin. Leukocyttene spratt i været tidligere i uken, og Anders har derfor sluttet med Neupogen. Da sank verdiene igjen, men det var som forventet. Det går fremover nå, men det går veldig sakte. Jeg vet ikke hvor lang tid det tar å restituere seg etter daglige maratonløp, men jeg vil anta at vi snakker om flere måneder. Det skal vi klare.

Og mens vi venter lytter vi kanskje til litt musikk. "Håp" med Di Derre og "Svantes lykkelige dag" med Povl Dissing er mine to favoritter akkurat nå.

Vi har fått sykehus-fri i helgen, og skal bare være hjemme. God helg!

(Av: Atle)

Dagens utlevering

I uken som har gått, har barneombudet advart mot å skrive om barns sykdom (utlevere barnet) i en blogg. I den forbindelse fikk vi besøk av NRK på Rikshospitalet på torsdag. Vi ble intervjuet om denne bloggen, og innslaget ble sendt på radio i dag.

Barneombudet var bl.a. redd for at barna ikke blir kalt inn til jobbintervju når det blir aktuelt. Dette fordi bloggen alltid vil ligge der, og fremtidige arbeidsgivere vil kunne se at kandidaten har en sykdomshistorie. På tross av denne advarselen, velger vi å fortsette å skrive her.

Til fremtidige arbeidsgivere, vil jeg si:
Leukemi er ikke smittsomt, og det er heller ikke en kronisk sykdom. Dersom du får en jobbsøknad fra Anders, kan du anta at han er frisk.

De som ønsker å høre innslaget, kan gå til NRK sine nettsider. Gå til nettradio, og søk på Ukeslutt 24.07

Så til dagens "utlevering":
Verdiene går stadig oppover. I dag viste blodprøvene at leukocyttene var på 7,5. Vi er fortsatt inne på Rikshospitalet nesten daglig. Anders har i det siste fått blod ca en gang i uken, og blodplater omtrent hver tredje dag.

Det som skjer videre nå, er at han skal fortsette med Neupogen (for å stimulere benmargen) til leukocyttene har stabilisert seg i overkant av 10. Da skal han slutte med disse sprøytene, og vi vil da oppleve at verdiene faller igjen. Meningen er at margen da skal klare seg selv.

Vi har det veldig bra med at vi får være hjemme, og følger den spennende innspurten på Tour de France.

Ønsker alle en fortsatt god sommer!

(Av: Atle)

Dag 49

I dag er det 7 uker siden transplantasjonen, og en drøy uke siden Anders slapp ut av isolatet. Den siste uken har han vært på Rikshospitalet hver dag (med unntak av søndag), men har sovet hjemme i egen seng.

Blodprøvene viser at det sakte med sikkert blir flere leukocytter (hvite blodlegemer). Da han slapp ut på permisjon fredag for litt over en uke siden, var verdien 0,9. I dag viste blodprøven 4,7. Hb og blodplater ligger fortsatt litt etter, og påfyll har vært nødvendig flere ganger.

Formen er ganske bra. Han er sliten, men er veldig fornøyd med at han får være hjemme. Det er selvsagt vi også! I går fikk han klarsignal fra legene til å bestille mat fra restaurant. Så da ble det pizza med "alt" tilbehør. Han fikk også besøk av noen klasse-venninner i går kveld. Pizza og besøk er god medisin!

I morgen har vi fått "fri" fra sykehuset, og skal bare være hjemme. Farmor og farfar kommer på besøk, og blir noen dager hos oss.


Tusen takk til alle kjente og ikke minst alle ukjente som skriver kommentarer til oss. Det varmer!

(Av: Atle)

Utskrevet

I dag - ganske nøyaktig seks uker etter innleggelse - ble vi skrevet ut.
Veldig deilig og litt rart. Anders sa på veien hjem at han synes det var litt rart. Han følte seg jo helt vanlig, bare litt fortere sliten og så får han ikke lov å gå i butikken...Det er seks uker igjen før han kan være andre steder enn hjemme og utendørs.
Vi har kost oss hjemme i helgen. Dere ser jo de fine bilder Atle har lagt ut.
Her i Sogstikroken har Anders hatt besøk av kompiser og sett fotball og Tour de France.
Vi skal på kontrol på poliklinikken hver dag en stund fremover. Det er helt greit bare vi kan sove i egen seng og spise hjemmelaget mat. I følge Anders er det lykken.
I skrivende stund lager han pizza. Jeg gleder meg!
( Av: Lise )

Bilder fra en fantastisk ettermiddag

Vi har hatt en veldig fin ettermiddag/kveld hjemme. To små søstre som ikke visste at Anders kom hjem, trodde ikke helt det de så når Anders var med og hentet dem på SFO og i barnehagen........ De har ikke sett Anders siden vi reiste inn på sykehuset mandag 24. mai.


Bildet er tatt på baksiden av Rikshospitalet. Denne plassen har Anders sett på i over 5 uker i isolatet. Etter stillheten der inne, var lyden fra bekken nesten litt for mye av det gode.




En god klem fra Ida



Karin så Anders på utsiden, og hadde ikke tid til å kle på seg.......



Det er ingenting som å hoppe på trampoline sammen med Anders



En liten kosestund i sofaen

Denne dagen har vi ventet på lenge. Både liten og stor sovner med et smil om munnen nå i kveld.

Dag 38 - hjem kjære hjem

Juhuu.....I dag ble det etappeseier til Anders kl 09.30 på visitten. Legen kom inn uten blå frakk og grønne tresko. Da skjønnte vi at han hadde gode nyheter...Vi skal hjem på perm i dag!
Selv før blodprøve svaret kom hadde legene bestemt at isolatet skulle åpnes.
Anders har ikke hatt infeksjoner og derfor ville de åpne selvom de hvite evt falt. Det gjorde de ikke. De er 0,9 i dag.
Vi skal komme til blodprøvekontrol hver morgen, så Anders kan selv velge om han vil sove hjemme eller på sykehus. I natt vil han sove på sykehuset.
Heldigvis er det lenge til sengetid. Nå får han påfyll av trombocytter og så er det rett hjem til Rogneveien. Gjensyn med Ida og Karin står øverst på ønskelista.
Vi ønsker alle en god dag, det har vi tenkt å ha.

( Av: Lise )

Dag 37 - Anders rykker stadig fremover...

I dag er det fint vær ute til å være inne i...en fin dag å kose seg med Tour de France som Anders sier.
Dagen startet litt trått. Anders hadde sovet litt dårlig og var litt trist. Trodde nok han ville bli skuffet over blodprøvesvaret...men heldigvis tok han feil. De hvite er på 0,8 idag - juhuu sier vi.
Så selvom Anders er sliten i dag er det en god dag. 0,8 i hvite og 3. og 5. plass til Norge i dagens Tour etappe er ikke noe vi klager på.
Jeg tror det blir "etappe seir" på Anders snart.

( Av: Lise )

Dag 35 - Lang ventetid

I dag er det 5 uker. Dagens værrapport er strålende solskinn ute, og en tendens til morgentåke/gråvær inne på 3061. Blodprøvene viser fortsatt 0,6. Uendret siden søndag.

Vi visste at dette kunne skje, men synes likevel det er tungt å fordøye. Det tærer på humør og tålmodighet. Det skjer jo ingenting.........

Anders slår ihjel tiden med tegneserier, kryssord og PC-spill. I løpet av ettermiddagen skal han få inn en ergometersykkel. Det blir forhåpentligvis en fin avveksling.

Også er det Tour de France og fotballkamp i kveld. Jeg tror Anders ville byttet bort begge deler hvis han kunne få komme ut, og evt få besøk av noen. Besøk av Ida og Karin står veldig høyt på ønskelisten, og på visitten i dag ville Anders at legen skulle si når småsøstrene kunne komme. Det var jo ikke så lett å gi et klart svar på det.

Det er altså litt grått nå, men vi satser på at morgentåken letter snart og at solen trenger inn på 3061.

Anders måtte ha påfyll av blodplater i dag. Det var litt vanskelig å få tak i den mengden som var ønskelig fordi det er lite på lager i blodbanken. Sånn kan vi ikke ha det! Oppfordrer alle som kan til å melde seg som blodgiver.

http://www.giblod.no

Hva skjer når man har for lite blodplater? Da kan man f.eks. få noen flotte blåmerker. Anders fikk et på låret for noen dager siden. Det var en liten sprøyte som traff et blodkar, og resultatet ser dere her:



For ordens skyld: Dette gjør ikke vondt.

Men nå er det hvite blodlegemer som teller. Det er dessverre ikke mulig å få påfyll av dem. At de har en betydning for immunforsvaret vet vi. Jeg er overbevist om at de betyr mye for humøret også.

(Av: Atle)

Dag 33 - Endelig...........

I går fikk vi endelig de svarene vi har ventet så lenge på.

De hvite blodlegemene (leukocyttene) var endelig synlig på blodprøven. Verdien var 0,5. På blodprøven i dag var den gått opp til 0,6.

YES!

Ute har det faktisk vært litt overskyet og grått. På isolat 3061 skinner solen.


(Av: Atle)

Dag 31

Status er fortsatt uendret. De ser "noe" i mikroskopet, men det er fortsatt ikke målbare verdier på blodprøvene. Hb og blodplater er relativt stabilt, dvs at verdiene ikke synker så raskt som tidligere (!). Anders har typisk GVH-utslett i hendene. Alt dette tyder på at det er noe på gang. Så hvorfor kan det ikke skje noe.....?

Matlysten er fortsatt upåklagelig (steroider må nok ta "skylden"), og enda flere av medisinene (bl.a. antibiotika) er tatt bort.

Vi har fått vite at det er den nye margen (fra donor) som har produsert cellene som de har funnet i mikroskopet. Dette er selvsagt veldig positivt. Vi må vel innrømme at vi har vært redd for at det var den gamle margen som herjet, og har sett for oss en ny transplantasjon. Men det er altså donor-margen som er i gang. La oss bare håpe at de nye cellene snart finner veien ut i blodet.

I helgen er det fotball-VM, Ekstremsportveko og Tour de France......(!)

(Av: Atle)