Dag 28

I dag er det fire uker siden Anders fikk den nye beinmargen. Det har vært fire uker med mye vondt og mye venting.
Anders er i mye bedre form. Han er selvfølgelig sliten men de siste dagene har de trappet ned på en del av de medisinene han får. I dag har han sluttet med intravenøs næring, siden han spiser så bra. Han svelger også de fleste piller hele nå. Alt dette er veldig bra men....vi venter fortsatt på Take. Leukocyttene steg i går fra under 0,4 til 0,4, og han har typisk GVH utslett i hendene men det var disse Leukocyttene da....de er litt vel trege.
De undersøker nå om det kan være et virus som ligger og sperrer. Det betyr at vi må vente litt til.....
Leger og sykepleiere er optimister, så da er vi også.

( Av: Lise )

Dag 25

Nå har vi kommet til dag 25 og det er lørdag enda en gang. Det har vært en tøff uke! Spesielt for Anders så klart men det er ikke morsomt å stå på sidelinjen, og ikke kunne hjelpe når han har det fryktelig vondt....


Det vises fortsatt ingenting på blodprøvene men det er mange andre tegn på at det snart skjer noe. Anders fikk MYE utslett på hele kroppen tidligere i uken. Det klør forferdelig. Tirsdag var det ille. Onsdag litt roligere men torsdag var kløen tilbake for fullt... Da han ikke hadde sovet hele natten og huden svei og brandt fikk han noe å sove på. Han sov det meste av torsdagen og mye av fredagen.


Allerede etter noen timers søvn torsdag hadde det roet seg og fredag var det en ny gutt. Mye utslett enda men lite kløe og ingen feber. Sykepleiere og legen sier det ligner veldig på GVH og sammen med feberen han har hatt tror de det går rett vei. Onsdag startet han opp med en sprøyte i låret for å få gang i sakene. De er ikke behagelige men han skal ha en hver dag til han får Take.


Heldigvis er det også mere behagelige fremskritt. Da han våknet torsdag ettermiddag etter mange timers søvn, gjorde han seg klar til å se Danmark spille ( tape ) mot Japan. Han satte seg i stolen og ba om rømmegrøt.....Og så han som ikke er glad i grøt...Jeg sprang på Rema etter Toropose og seterrømme. Første måltid på tre uker og det ble i magen. Fredag spiste han både potetmos, enda mer rømmegrøt og lurte på om han fikk lov å spise reker. I dag skal jeg ut å kjøpe mango. Sårene i munnen er på vei til å bli vanlige blemmer - og det vet han jo hva er.



Vi vil enda engang takke for alle de gode kommentarer fra nær og fjern. I dager som de vi har hatt denne uken, har overskuddet til å skrive ikke vært så stort. Det er da ekstra godt å kunne lese alle de gode og oppmuntrende ord fra alle dere som følger med uansett og kommenterer her eller på sms.

Til alle dere som har startet ferie eller skal snart: Kos dere masse.

( Av: Lise )

Dag 21

3 uker har gått, og situasjonen er fortsatt uendret. Anders har feber og utslett, men ingenting vises på blodprøvene ennå.

Kampen mot næringsdrikken er vunnet for lenge siden. 50 ml om dagen går ned uten problemer. I dag har det vært nye forhandlinger med sykepleierne. Anders kan slippe næringsdrikk hvis han drikker noe annet. Men da må han drikke mer.

Så nå har han gått over til Powerade og Is-te. Mitt tips er at han klarer 100 ml.

Anders er fortsatt den mest tålnodige av oss. For det hjelper jo ikke å bli utålmodig........


(Av: Atle)

Dag 19

For å ta det viktigste (?) først. Danmark vant i går, og det var sannsynligvis den mest underholdende kampen så langt i VM.

Ellers skjer det lite. Vi hadde en uheldig episode på fredag med en morfinpumpe som ikke virket som den skulle. Det løste seg, og ting roet seg raskt når den gikk som den skulle igjen.

Vi som er rundt Anders, begynner å bli veldig utålmodige nå. Anders selv sa i dag: Jeg er ikke utålmodig jeg, for det hjelper ikke likevel. Og jeg har det egentlig ganske bra her.

Så hva klager vel vi på? Vi finner frem en tube med tålmodighet, og smører oss med den...........

Og akkurat mens jeg skriver dette, oppdager vi at Anders har fått feber. Antibiotika-regimet blir endret (dvs det blir lagt til mer), og blodprøver blir tatt. Vi synes også at vi begynner å se utslett på hendene og på bena. En lege har sett på det, men det er for tidlig å si noe. KANSKJE vi får flere svar i morgen..........


(Av: Atle)

Dag 16

Her i VM-studioet på rom 3061 er det fortsatt lite nytt å fortelle. Det har ikke skjedd noenting enda. Legene er fornøyd. Vi er litt utålmodige. Og ingen kan gjøre annet enn å vente.

Morgenene/formiddagene er fortsatt tøffe, og det tar tid å komme i gang. På tross av det, så blir dagsprogrammet fulgt med lærer, fysioterapeut og musikkterapeut. Og når det er gjort, begynner fotballkampene...........

Anders har fått beskjed om at hvis han klarer å få i seg 50 ml med næringsdrikk i døgnet, så slipper han å legge inn sonde igjen. Og det klarer han. Noe mer eller noe annet er helt uaktuelt å putte i munnen. Jeg vil nok påstå at kampen mot (eller med?) næringsdrikken er mye tøffere enn de kampene som foregår i Sør-Afrika.

Mange har spurt om hvilket lag Anders holder med, og her kommer det:
Han holder med Danmark, har mest tro på Spania og har Sør-Korea som en outsider.

(Av: Atle)

Dag 13

En liten oppdatering fra isolat 3061. Det er ikke de store endringer her enda. Dagene går stille og rolig. Anders sier selv at han ikke føler seg så hoven i munnen og på leppene. Vi som ser ham ser også at hevelsene er mindre, og det er bra.

Det er en spennende uke vi har startet. Det er ventet at i løpet av denne uken vil vi se den nye beinmargen begynne å jobbe. Når det skjer vil Anders sansynligvis få noe utslett, kløe og gulsot symtomer. Det er forbigående. Det kaldes GVL - Graft ( beinmarg ) Versus Leucemia. Det vil si at beinmargen kjemper mot leukemien, og det er jo bra.

Spising er fortsatt ikke et tema. Det er mye slimhinner som skal opp, Anders kaster opp noen ganger i løpet av døgnet, og det gjør det vondt å svelge. Søndag prøvde Anders seg på litt tomatsuppe, men det var vondt på leppene. I dag har han sugd på et lite stykke sjokolade, men det var heller ikke så godt.

Heldigvis har fotball-VM startet så vi kjeder oss ikke....Anders følger nøye med på alle kamper.

( Av: Lise )

Dag 9

Da har vi kommet et stykke ut i dag 9 etter tranplantasjonen. Anders er fortsatt på sitt dårligste, og har mye vondt. Det har ikke skjedd noen store endringer de siste dagene. Han får mye smertestillende, og er trøtt.

Sonden kom opp igjen igår kveld, sammen med mye av slimhinnene. Det var ikke noe godt, men det ble litt lettere å puste.

I dag bestemte legene at han skal ha et par dager uten sonde for å få det roligere. Det betyr at det er to medisiner Anders må ta som tabletter to ganger om dagen. Han har unnagjort første runde. Det var vondt, men som den tøffingen han er fikk han det ned. Munnstell er også en ting som er viktig og vondt... I går fikk Anders skryt på legevisitten for munnstellet. Legen trodde faktisk det var en sykepleier som gjorde munnstellet på ham, men han gjør det selv. Vi er veldig stolte av ham.

Skolen orket han ikke i dag, men musikkpedagogen kom så han får litt annet å tenke på.

Vi må regne med noen dager til før det snur. Heldigvis var det mange celler i den beinmargen Anders fikk, og da kan det gå fortere enn ventet. Vi krysser fingre.

( Av: Lise )

Dag 7

I dag er det 1 uke siden transplantasjon, og det merkes.

Ingen solskinnshistorier å fortelle i dag. Anders har mye smerter, spesielt i halsen. Leppene har hovnet opp og har åpne sår.

Han har veldig mye slim i luftveiene, og det er vanskelig å få ut. Morgenene er tøffe med mye brekninger og oppkast. Sonden har kommet opp hver dag nå, og ny må legges inn.

I går ble Anders spurt av en sykepleier om hva han tenkte om sonden. Han svarte enkelt og greit: Faen.

Mer var det ikke å si om den saken. Så er det bare å trå til og legge inn en ny. Det er vondt i en sår hals. Det kom en del blod opp sammen med slimet i dag, så de valgte å gi påfyll av trombocytter før sonden ble lagt inn.

Det er tøffe tak nå, men han klarte ihvertfall å gjennomføre en økt med lærer og en med musikkterapeut. Så da var det noe positivt i dag likevel da! Også er det ikke så lenge til fotball-VM begynner.......

Må nok en gang takke for kommentarene dere legger inn. Det er oppmuntrende, og gir oss energi til å stå på videre.

(Av: Atle)

Dag 5

På isolat 3061 går livet sin gang. TV'en surrer og går det meste av dagen. "Pimp my ride" på MTV er favoritten akkurat nå.

I går ettermiddag begynte munnen og halsen å bli veldig ugreie å ha med å gjøre. Da var det bare å få hengt opp en morfin-pumpe. Det hjelper. Selv om dosen er liten, blir Anders trøtt. Det viktigste er at han ikke har vondt.

I natt var Anders uheldig, og det gikk galt da han skulle drikke vann. Det kom opp igjen, og sonden fulgte med. Ny sonde ble lagt inn søndag formiddag, og det gikk mye bedre enn sist. Ingenting biter på Tøffe-Anders lenger!

Han måtte også ha påfyll av blodplater i natt.

I dag har han begynt med saltvanns-inhalasjon. Meningen er at det skal løsne litt på slimet i halsen så brekningene kan unngås.


Stativet som Anders er koblet til det meste av tiden.
Her henger det bl.a. medisiner, mat og smertestillende

(Av: Atle)

Dag 3

En kort statusoppdatering herfra. Alt går som forventet. Anders har hatt fullt program i dag med lærer, fysioterapeut og besøk fra BUP.

Blemmene i munnen blomstret opp i ettermiddag, og det er veldig vanskelig å få ned mat. I tillegg til at det er vondt å spise, har smaken også endret seg. Alt smaker papp.

På bakgrunn av dette, har Anders i dag tatt en utrolig tøff avgjørelse. Han ville ikke vente til blemmene/sårene ble enda verre, men valgte selv å legge inn sonde nå i kveld. Han har vært veldig bestemt på at han ikke skulle ha sonde, så dette synes jeg var veldig tøft gjort av ham. Han var ganske så sliten etterpå. Tipper han sover godt i natt.

I helgen skjer det ikke noe spesielt, så det blir vel mest Playstation.

(Av: Atle)

Dag 1

Nå nærmer vi oss slutten på første dagen med ny marg. Formen til Anders er fortsatt den samme. Den vil være det de første dagene, men det endrer seg sikkert til helgen.

Det har ikke skjedd så mye idag, men Anders har sitt dagsprogram (se under). Jeg jobber hardt for å lære meg alle de nye og strenge rutinene isolatlivet fører med seg....og det er ikke så enkelt. Skulle nødig gjøre noen feil. I morgen skal Atle i ilden, så jeg håper jeg husker alt...

Heldigvis har vi gode og tålmodige sykepleiere som gjerne svarer på de samme spørsmål om og om igjen.... og øvelse gjør visst mester.

Dagsprogram for Anders

Ca kl 08.30 Godmorgen
Blodprøver, BT, tp, O2 måling og vekt.

Kl. 09.00 Medisiner

Dusjing og sengeskift

Kl 10.00 Medisiner

Kl 11.00 Åsmund ( lærer ) kommer kl 11.00 - 12.00

kl 13.00 Fysioterapeut Unn kommer mandag, onsdag og fredag.

Musikkpedagog Ole Bjarne kommer tirsdag og torsdag.

kl 16.00 Medisiner

Kl 16.00 - 22.00 Intravenøs sadimmum ( Det demper de immumreaksjoner som kan føre til at den nye beinmargen angriper kroppen. dette kalles GVHD)

Kl 18.00 Medisiner

kl 22.00 Medisiner, BT, puls, tp

God natt og sov sov godt.

kl 02.00 Medisiner

kl 04.00 Medisiner

(Av: Lise)

1. juni 2010 - Dag 0 - En ny start

Så har dagen endelig kommet. Anders har fått ny benmarg. 3 poser med nytt liv kom inn på isolatet litt før kl 10 i formiddag.



Hele prosessen tok ca 5 timer, og tiden ble brukt bl.a. sammen med lærer Åsmund fra sykehusskolen. I dag var tema jordskjelv og vulkaner. Musikkterapeuten var også innom, og da var det gitarspill.

Anders ville også ha et bilde av oss alle tre, og det var en forutsetning at vi (og ikke han) skulle ha på de lekre blå frakkene.



Formen til Anders er relativt uendret. Dvs at det ikke finnes noen gode morgener, ihvertfall ikke hvis det er en mamma eller pappa som maser om at han må spise. Fra 10-11 og utover begynner kroppen å virke, og smilet og kommentarene er på plass som de pleier.

Vi fikk vite i dag at margen som Anders har fått inneholdt vesentlig flere celler enn det de setter som et minimumskrav. Det skal visstnok være positivt i forhold til hvor lang tid dette vil ta. Det var selvsagt gode nyheter, men vi tar det som det kommer.

På samme dag som Anders får ny benmarg, fyller oldemor 92 år. Det er veldig spesielt, og vi synes alle kan få lov til å feire litt ekstra i dag.

Akkurat nå spiller Anders Playstation.

Vi sender varme tanker til "dame fra utlandet" som er donor. Takk!

(Av: Lise og Atle)