Rolig helg og ny kur denne uken

Helgen har vært stille og rolig. Det var to søstre som var veldig glad for å se storebror igjen, og gjensynsgleden var gjensidig.

Anders fikk besøk både lørdag og søndag, og det blir satt veldig pris på. Det er utrolig hyggelig for oss alle når vennene til Anders bare dukker opp. Takk skal dere ha!

Denne uken er vi på Rikshospitalet igjen for ny cellegiftkur. Det skjer mye når vi kommer inn på sykehuset til kur. Anders må faste pga narkose, det er blodprøver, legesjekk, cellegift i spinalvæsken, prøver av spinalvæsken, tabletter, intravenøs cellegift, urinprøver osv. Også smaker det utrolig godt med mat etter narkosen.....

Prøvene var fine. Ingen kreftceller å finne.

Søket etter benmargsdonor går sin gang. De har funnet to aktuelle kandidater, og enda to til som de håper kan passe enda bedre. Det vil ta noe tid enda før alle tester er gjort og svaret er klart. Vi får håpe at den som er mest aktuell ikke er på jordomseiling når Anders er klar for transplantasjon (!).

Vi har vært på biblioteket, så nå skal vi se film og spise påskeegg resten av uken. Også venter nok Anders litt på at mormor og morfar kommer.

(Av: Atle)

Helgefri

Vi fikk reise hjem i dag. Det var som vi håpet, men helt sikre var vi ikke før legen kom og sa: Jeg har bestemt meg. Du skal reise hjem i helgen. Du skal spise. Mye. Masse egg og bacon. Og gjerne godteri. Kos deg!
Det tok ikke så lang tid før vi satt i bilen.....

Så da får vi en rolig helg hjemme. Det beste som kan skje, er vel at det ikke skjer noenting.

Mandag drar vi til Rikshospitalet. Ny cellegiftkur venter. Det var vel ikke det som var den opprinnelige planen for påsken, men vi har ikke skrinlagt alle planer. De er bare utsatt litt.

God helg og god påske til alle.


(Av: Atle)

Utsettelse igjen

Det ble ikke tur til Rikshospitalet i dag. Er fortsatt på Ahus, og fortsetter på antibiotika.

Siste beskjed nå er at det blir oppstart mandag. Dvs en uke på overtid.

Nedtur.

(Av: Atle)

Vi venter fortsatt på kur

Infeksjon er ikke morsomt. Anders får fortsatt antibiotika på Ahus, og venter på beskjed om at han kan dra til Rikshospitalet for å starte cellegiftkuren som skulle vært startet i går.

Han er i fin form, men det er fryktelig kjedelig å bare vente. Heldigvis er formen såpass bra at han har vært på sykehusskolen både i går og i dag. Det får tiden til å gå, og det er selvsagt også viktig å ikke komme etter med skolearbeidet.

Et positiv opplevelse i dag, var at han fikk lov til å ta en tur ut i ettermiddag. Det var ikke så vanskelig å velge hvor ferden skulle gå. Det måtte bli et sted hvor det er mulig å få mat, og Peppes ligger ikke så langt unna.

Det ble en stor burger med tilbehør, og dessert med kake og is etterpå. Matlysten er upåklagelig!


Anders på Peppes

Støtteforeningen for kreftsyke barn har en trivselskasse som kan brukes av pasienter, og dette "ete-gildet" ble sponset med midler derfra.
En stor takk til SKB!

Vi har stort håp om at vi får beskjed om å dra til Rikshospitalet i morgen.

(Av: Atle)

Ting endres raskt

Vi hadde håpet på en stille og rolig helg hjemme, men slik gikk det ikke.

Anders fikk feber igjen i går kveld, og måtte derfor ta turen til Ahus. Han har fått antibiotika, og vi håper at feberen skal forsvinne raskt.

Vi vet forløpig ikke så mye om hva som skjer videre, men håper å kunne starte kur som planlagt på Rikshospitalet i morgen.


(Av: Atle)

En hel uke hjemme

Anders har hatt en fin uke hjemme. Har vært på skolen tirsdag, onsdag og torsdag. Det er deilig å være ”normal” noen dager. Han har vært sliten på ettermiddagene, men det har vært en god følelse.

Mandag og fredag var det blodprøvekontroll på Ahus. Mandag var prøvene fine. Fredagens prøver var nok litt mer i grenseland. Hb var litt i overkant av 6. Det er veldig lavt, og de fleste av oss hadde nok ikke orket så mye hvis vi hadde hatt denne verdien……

Anders merket egentlig ikke så mye til det, og følte seg i ganske fin form. Uansett så endte det med påfyll av både blod og blodplater.

Han hadde også litt tendenser til feber på fredag, og vi så for oss ny infeksjon og et ikke planlagt sykehusopphold i helgen.

Etter noen knallharde forhandlingsrunder (!) ble vi enige om at årsaken til temperaturøkningen sannsynligvis var blodtransfusjonen, og at en sykehusseng ikke ville hjelpe noen ting.

Anders fikk derfor lov til å reise hjem, men med klar beskjed om å følge med.

Etter en dusj, en liten strekk på sofaen og en solid porsjon ribbe, var temperaturen tilbake på normalt nivå igjen.
Puh………

Nå blir det en rolig helg hjemme. Vi krysser fingrene for at formen holder seg til mandag. Da er det inn på Rikshospitalet igjen til ny cellegiftkur.
Vi er på Rikshospitalet fra mandag til lørdag.

Borte bra, hjemme best!

(Av: Atle)

Home sweet home

Anders har endelig blitt "løslatt" fra Rikshospitalet. Han kom hjem torsdag kveld. Fredag ble det en tur til Ahus for blodprøver, men så var det helg.

Det var godt, deilig, rart, merkelig og alt annet på en gang.
Det er noe spesielt med egen seng.

Det som ikke fungerer så bra hjemme, er den snora som finnes ved senga på sykehuset. Hvis du drar i den, kommer det alltid en blid og hjelpsom sykepleier og lurer på hva hun (vi har ikke møtt mange mannlige sykepleiere) kan hjelpe med. Hvor er den snora hjemme????

Må benytte anledningen til å takke det fantastiske helsepersonellet vi har her i landet. "Hva kan jeg hjelpe med?, Kan jeg gjøre noe for deg?, Vil du ha noe annet å spise?". Hva er de lagd av? TAKK!

Men det er likevel godt å være hjemme. Gjøre vanlige, hverdagslige ting. En tur på kafé, en tur i butikken, ligge på sofaen og se på sport (!). Fantastisk norsk innsats i Holmenkollen!

Anders er i bra form og har god matlyst.

Neste uke er en rolig uke. Skal "bare" to ganger på Ahus til kontroll. Hvis formen tillater det, regner jeg også med at han vil prøve å ta en tur på skolen.

(Av: Atle)

Endelig skjer det noe!

Helgen har gått. Formen til Anders blir bedre og bedre. Har vært oppe det meste av tiden, og danset til og med for Lise under Spellemannsprisen (!)

Kateteret i lungen er fjernet. Det ble lagt inn i narkose. Når det skulle ut igjen, ble det bare trukket ut. Det var ikke snakk om narkose da. Anders taklet det veldig fint, og fikk mye skryt av sykepleierne. Som premie ble han lovet en filmdeal fra Peppes. Regner med at det blir pizza og Fanthomas i løpet av uken.




Kateteret som nå er ute.


Fridtjof kom på besøk lørdag, og det var godt å se en kompis igjen.

Lillesøster Ida kom en tur på søndag, og gjensynsgleden var stor! Ida var på skitur med klassen i forrige uke, og da laget hun et snøhjerte som hun ville ha med til Anders. For nå har han vært så lenge borte..... Det var litt vanskelig å ta med seg, men heldigvis fikk en oppmerksom lærer tatt bilde av det.




I dag har det vært narkose med cellegift i spinalvæsken og en benmargsprøve. Prøven så veldig bra ut.

Det beste av alt er at den planlagte kuren som skulle startet for nesten 3 uker siden, endelig er startet!

Det er en stor lettelse å komme i gang, selv om vi vet at høydose cellegiftkur ikke er noen spøk.

Det betyr sannsynligvis at Anders kan komme hjem til helgen.

(Av: Atle)

Og tiden går

Anders har fortsatt problemer med "grums" på den ene lungen. Det vil ikke bort! CRP og andre verdier som sier noe om infeksjonen, går nedover sakte men sikkert.

Det blir ikke cellegift-kur før alt er som det skal være. Dvs at det blir enda en helg og sannsynligvis også enda en uke på Rikshospitalet.

Anders er i mye bedre form, og har i dag vært på sykehus-skolen. Der har det vært matlaging, og kebab sto på menyen. Det var godt å komme på skolen igjen. Blir nok en tur i morgen også.

Dagene og kveldene blir lange nå som OL er slutt, men vi må visst bare ta tiden til hjelp......


(Av: Atle)

Enda en uke har gått......

Og Anders er fortsatt på Rikshospitalet. Han sliter fortsatt med infeksjonen. Det er en del "grums" igjen i den ene lungen selv om den ble tømt i forrige uke. I dag er det lagt inn dren i denne lungen, og legene (og vi!) håper at det skal hjelpe.

Anders er ute av senga nå, og går noen korte turer i korridorene. Han har gått ned ganske mye i vekt, og er slapp og trøtt. Matlysten begynner så smått å komme tilbake, og han har vært på trening med fysioterapeut. Vi regner derfor med at energien kommer tilbake etterhvert.

I helgen hadde vi besøk av farmor og Kristin, og det var veldig fint. Besøk er kjærkomment når dagene blir lange.

Sykehusoppholdet begynner å tære på humøret. Dette er "rekord" så langt. Det er vel litt merkelig, men nå håper vi at Anders kan starte med cellegift-kur snart. For det betyr også at vi kan komme hjem en tur om ikke så altfor lenge. Ingenting er som egen seng og mat som ikke er lagd på sykehus-kjøkken....

Ellers har vi fått svar på blodprøvene vi har tatt i forhold til benmargstransplantasjonen. Resultatet var som forventet, nemlig at hverken Lise eller jeg matchet. Søket ute i den store verden har derfor begynt.


(Av: Atle)